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Información médica al paciente con cáncer

Resumen: El cáncer es una enfermedad común y constituye una de las primeras causas de muerte en los países desarrollados y en el nuestro. En Cuba constituye la tercera causa de muerte según los datos estadísticos de los últimos años y por lo tanto, constituye un grave problema de salud. A medida que avanzan los años, la expectativa de vida de la población en Cuba se ha ido incrementando, siendo alrededor de los 76 años, y es precisamente en este grupo poblacional donde existe una mayor incidencia de enfermedades neoplásicas malignas, a pesar de los nuevos avances tecnológicos y terapéuticos para tratar de lograr una mayor supervivencia y calidad de vida en estos pacientes.(E)

Publicación enviada por Dra. Alicia P Fajes Alfonso y Otros Autores


 

INTRODUCCION

El cáncer es una enfermedad común y constituye una de las primeras causas de muerte en los países desarrollados y en el nuestro.

En Cuba constituye la  tercera causa de muerte según los datos estadísticos de los últimos años y por lo tanto, constituye un grave problema de salud. (1)

A medida que avanzan los años, la expectativa de vida de la población en Cuba se ha ido incrementando (2) y (3), siendo alrededor de los 76 años, y es precisamente en este grupo poblacional donde existe una mayor incidencia de  enfermedades neoplásicas malignas, a pesar de los nuevos avances tecnológicos y terapéuticos para tratar de lograr una mayor supervivencia y calidad de vida en estos pacientes (4).

El médico en nuestra sociedad tiene una concepción del paciente desde el punto de vista bio – psico - social, o sea integralmente, encaminando su trabajo mediante la aplicación de sus conocimientos a fomentar la salud del hombre; previendo la enfermedad y de no ser posible aplicando el tratamiento y la rehabilitación.

De esta forma, el médico en nuestra sociedad se ocupa no sólo de los aspectos biológicos, sino también de los otros problemas relacionados con los aspectos psico – sociales.  

Los principios antes señalados se basan en aspectos de la Bioética y la Etica Médica que caracterizan a nuestros profesionales de la salud, lo cual requiere de una atención esmerada y una alta sensibilidad humana.

El diagnóstico de cáncer lo hace, por supuesto, el médico y es éste el que está en la obligación de continuar atendiendo a este paciente aunque se auxilie de otros especialistas. Este médico bajo cuya dirección se hace el diagnóstico es el que se ocupará de dirigir el tratamiento del paciente y el que como es lógico tendrá que explicar las causas de las conductas que se seguirán, tanto de nuevas investigaciones, como de otras conductas quirúrgicas o no, que son con frecuencia invasivas o hasta cruentas.

Es fácil en algunos casos o enfermedades explicar las conductas que se seguirán motivadas por el diagnóstico de la enfermedad, pero en el caso del cáncer esto resulta la generalidad de las veces difícil.

El paciente ante el diagnóstico de cáncer  o con sus síntomas inmediatos experimenta gran ansiedad.

La palabra cáncer inmediatamente desencadena pensamientos terribles de muerte, mutilaciones, desnutrición profunda, dolor, etc.

Es por estos motivos que resulta difícil, en muchos casos decir la absoluta verdad y esto depende de muchos factores que el médico debe tener en cuenta.

Este tema ha pasado a ser una discusión continua y enérgica acerca de si “hay que decir la verdad o no hay que decir la verdad”.

 Este tema  resulta por otra parte apasionante y nos ha hecho reflexionar en múltiples ocasiones cuando nos hemos visto en situaciones difíciles ante pacientes nuestros con cáncer, incluso algunos familiares. Es este el motivo que decidió que profundizáramos en este tema.

 

MATERIAL Y METODO

El universo de este trabajo lo constituye un conjunto de datos relacionados con pacientes que aquejan enfermedades neoplásicas malignas y la relación del personal de la salud más vinculados a estos enfermos, así como su relación no sólo con el paciente, sino también con los familiares, desde el punto de vista bioético  y ético, que han sido obtenidos en nuestro hospital y basados en nuestra experiencia y la de otros médicos a los cuales entrevistamos, así como opiniones de otros trabajadores no enfermos.

 

DESARROLLO

EL PACIENTE CON CANCER

Cuando los pacientes se hayan ante el diagnóstico de cáncer o con sus síntomas inmediatamente experimenta ansiedad.

La palabra “cáncer”  inmediatamente desencadena pensamientos terribles de muerte, mutilación, desnutrición profunda, dolor y muerte. Los individuos también experimentan que no hay ahora ni en el futuro probabilidad alguna de resolver el problema.

Una tensión enorme y una serie de mecanismos para resolverla surgen con tales pensamientos. Algunas de estas reacciones son útiles y hacen que la persona adopte rápidamente las acciones necesarias. Otras reacciones como la negación muchas veces retrasan la acción.

Los pacientes describen que se produce una parálisis emocional, se sienten inicialmente “aturdidos”.

Muchos tienen sensación de culpa o de vergüenza, consideran que su enfermedad es debida a algo que hicieron  y estaba mal. Otros se sienten inferiores o inadecuados.

Aparte de esto, los pacientes están cohibidos por una serie de miedos relacionados con la propia muerte. Luego están los miedos a la muerte que se centran en pérdida; en la inevitable suposición de las personas dependientes, de familiares, hijos o similares en lo que va a faltar a uno, en la pérdida de la imagen corporal que se produce con gran frecuencia en la enfermedad.

La mayor parte de ellos han sido testigos en algún momento del trastorno progresivo de otros y se sienten que a ellos también les sucederá lo mismo al pasar por las diversas etapas de la enfermedad. Una vez ya en el proceso de la muerte, cada vez van sintiendo más dependencia según ya temían. Esto también ya lo habían pensado y los atormentaban.

Otro medio de defensa, el cual es muy importante considerar, es el de rechazar la ayuda, sucumbir a lo inevitable, rechazar medicaciones  y terapéuticas en general y preferir morir. Sin embargo, son pocos los que se suicidan, aunque este riesgo debemos tenerlo presente.

Es más frecuente otra conducta no menos importante, por ejemplo, la visita a innumerables “especialistas” o a farsantes, curanderos, etc., tomar medicinas tóxicas y someterse a intervenciones dolorosas intentando seguir con vida.

Incluso médicos que dicen que si sufren un cáncer se suicidan, raramente lo hacen cuando se produce el hecho. Suicidarse es suprimir la defensa y por lo tanto la esperanza.

La defensa más eficaz es la negación  directa o indirecta. Con la primera los pacientes se protegen de la realidad simplemente negándola.

Un buen ejemplo es el del médico que trabajaba con los aspectos psicológicos del cáncer, el cual desarrolló un cáncer.

Consideraba que los pacientes debían ser informados – con cuidado claro está -. El cirujano que lo operó no tenía la misma idea, pero respetando las opiniones del médico, decidió informarlo. A partir de aquel momento y mientras vivió no empleó nunca la palabra cáncer.

Pocas semanas antes de la muerte se refería a los medicamentos como “ las tabletas que tomaba para su infección en la vesícula”. Las tabletas claro está, eran un potente analgésico.

La negación es muy importante y no debe evitarse para ningún paciente. Tanto “si están informados”  como si no lo están ellos saben lo que ocurre. Y después que saben la realidad en la mayor parte de los casos comienza la negación considerada como una forma de esperanza.

 Teniendo en cuenta todo esto, es lógico llegar a la conclusión de que la información que debe darse a un paciente con cáncer, es decir, “informar la verdad”, no es lo más mínimo fácil.

Al comunicar el diagnóstico de cáncer, es esencial individualizar y considerar algunos elementos o variables que pueden servir de orientación, para ser más o menos explícitos a la hora de dar información al enfermo.

Algunas cuestiones a considerar antes de comunicar el diagnóstico de cáncer  a un paciente serían las siguientes:

         -  Equilibrio psicológico del enfermo.

Aunque se trata de una tarea difícil, para lo cual no siempre se ha recibido una formación adecuada, es imprescindible intentar prever, lo mejor posible las  reacciones  emotivo – afectivas que puede provocar el anuncio de un diagnóstico de este tipo.

        - Sería útil investigar y conocer las reacciones del paciente y sus               familiares    ante situaciones difíciles en la vida.

- En estudios realizados al respecto se ha concluido que el comportamiento de los pacientes con cáncer, el factor determinante de la conducta suicida es el estado psicológico de base, más que las condiciones clínicas) estudio y tipo de tumor). Se refiere también que la depresión importante es particularmente frecuente entre los enfermos de cáncer, y no siempre está esta depresión diagnosticada y tratada.

-         Gravedad de la enfermedad y el estadio evolutivo.

Cuando las posibilidades de curación o de una larga supervivencia son grandes es  mucho más fácil dar la información requerida y se logrará más fácilmente la cooperación del paciente para tratamientos aunque estos sean muy molestos o incluso mutilantes.

-         Edad del paciente.

En el diagnóstico de cáncer para un anciano sobre todo si se trata de     un proceso avanzado, tiene menos importancia la información detallada de su enfermedad, sin embargo, en una persona joven de la cual se requiere toda su cooperación activa para el proceso terapéutico, se requerirá ser mucho más explícito.Por otra parte está demostrado que los pacientes más jóvenes desean y reclaman más información.

-         Impacto emocional sobre la parte enferma.

La parte enferma tiene una gran importancia para la psiquis del paciente, lo que debe tenerse muy en cuenta al dar una información sobre la  enfermedad. Mención muy especial lo tiene el cáncer de mama por su frecuencia y por el gran impacto emocional.

Generalmente es necesario realizar una mastectomía y los senos tienen para la mujer un gran significado ya que constituyen un símbolo de maternidad y de fertilidad, además de erótico.

La extirpación quirúrgica de un seno constituye un evento dramático para la mujer que lo sufre y requiere de una cuidadosa explicación y preparación psíquica. Con gran frecuencia produce una depresión que es  el estado más terrible en un  paciente con cáncer.

Significado aún más dramático lo constituye el hecho de que a un hombre sea necesario la amputación del pene.

Otro hecho significativo lo constituyen el cáncer de colón cuando se hace necesario realizar una colostomía.

Es decir, todos estos casos tienen una gran significación en el momento en que es necesario brindar una información al paciente, tanto si es necesario decir la verdad, lo cual requerirá una explicación muy profunda y convincente para obtener su cooperación al tratamiento, como si por otra parte y por causas bien justificadas se pretende ocultar la verdad.

-         Tratamiento que se ha de seguir.

Cuando es necesario realizar una cirugía mutilante será necesario explicarlo de forma y con argumentos convincentes.

Igual puede decirse de los efectos secundarios de la radio terapia y la quimioterapia. Será necesario explicarse  previamente los motivos de la real necesidad de aplicar estos tratamientos, en la generalidad de los casos desagradables.

-         Cultura e información previa del paciente.

No es lo mismo la información que se puede brindar o la que “es posible ocultar” a un paciente, el cual posee previamente conocimientos médicos (médicos, enfermeras o cualquier otro relacionado con la salud) o que posee una amplia cultura general, a otro que posee escasa cultura.

 

CRITERIOS SOBRE DECIR O NO LA VERDAD

Este tema ha pasado a ser una discusión continua y enérgica. Las discusiones han sido interminables. Empleando muchas estadísticas para sostener sus criterios, los defensores de cada una de las posiciones presentan argumentos importantes.

Algunos médicos plantean que es necesario decir al paciente toda la verdad. Se basan para ello en criterios de que de esta forma el paciente puede hacer lo que corresponde, ordenar su vida desde el punto de vista financiero (herencias, testamentos, etc.). Además, consideran que de esta forma el paciente comprenderá mejor y cooperará a la terapéutica.Por otra parte existen países donde la legislación obliga al médico a informar al paciente  de todo su proceso incluyendo diagnóstico, pronóstico y alternativas de tratamiento.

En los Estados Unidos, uno de los países donde se instauraron más precozmente obligaciones legales al respecto, se ha notado que con el decursar de los años, menos pacientes responden afirmativamente a la pregunta de si desean ser informados en el supuesto de tener algún día un cáncer.

Es necesario preguntarse si esta caída en el deseo de información estará  propiciada por una información mal dada. Es muy posible que los médicos hayan estado dando a sus pacientes de cáncer una información que por sus características (ambigüedad, incongruencia, cuando no brutalidad) y por el hecho de  hacerlo por obligación legal y no guiados por principios científicos, hayan causado más daño que beneficio y haya ido disminuyendo el deseo de los enfermos a ser informados.

En nuestra opinión, el papel del médico rebasa los simples problemas técnicos y jurídicos; el objetivo de su trabajo no es el de una computadora y en definitiva no le corresponde pronunciar sencillamente una sentencia, ni mucho menos destruir una esperanza.

En nuestro país no existe legislación alguna que obligue al médico a informar de forma definitiva al paciente de una enfermedad incurable.

Por otra parte, las cuestiones relacionadas con herencias, testamentos, cuestiones financieras, etc. están minimizadas, por otra parte, por las características de nuestros servicios de salud donde la asistencia en general, incluidos los costosos medicamentos y las complejas intervenciones quirúrgicas que son necesarias para el tratamiento del cáncer son gratuitos para la población, no existe el peligro que se someta al paciente a intervenciones  o tratamientos innecesarios con ánimos de lucro.

Por otra parte, la propia organización de los sistemas de salud impide que se utilice al paciente con fines de investigación  (por “curiosidad científica”).

Esto hace que nuestros médicos estén en una mejor posición para actuar pensando en el bienestar tanto físico,  como emocional del paciente, los cuales están estrechamente ligados. Además, de acuerdo a las características de nuestra población, existe en muchas oportunidades la negación y la oposición rotunda de la familia del paciente a que se le de a este último la noticia de que padece un cáncer. Esta oposición la manifiestan desde que surge la sospecha y cuando aún no hay un diagnóstico de certeza.

Teniendo todo esto en cuenta, nuestra opinión es que al informar o no al paciente de padecer un cáncer, depende de una serie de consideraciones y en todo caso cada paciente debe individualizarse.

La información a los familiares no debe negársele y se podrá analizar con ellos la estrategia a seguir manifestándoles nuestros puntos de vista y solicitando ayuda para conocer aspectos psicológicos, tan importantes del paciente.

Se informará al paciente de su padecimiento siempre que sea necesario obtener su cooperación y explicarle y que él se explica el por qué de las manipulaciones y hasta mutilaciones a que debe ser sometido y sobre todo como esto  tiene el propósito de obtener su curación, aunque solo tengamos esperanza de obtener una mayor sobrevida con calidad.

Se tendrá en cuenta la cultura médica y general del paciente para dar una información con mayor o menor detalle.

No será necesaria una información detallada del padecimiento o no será necesaria información alguna  cuando el paciente sea un anciano y sobre todo si el proceso se encuentra en un estadio avanzado al extremo que lo consideramos incurable.

No se deberá dar un pronóstico salvo que éste sea favorable y nunca se informará sobre tiempo probable de vida.  Nadie podrá precisar esto con certeza. Si se trata de un paciente psíquicamente inestable, con tendencia a la depresión y/o con antecedentes de autoagresión no deberá dársele información sobre su enfermedad y deberá, de ser necesario, consultar y pedir apoyo de un siquiatra. Consideramos que en todos los casos, tenga o no información el paciente debe vigilarse en él manifestaciones de depresión, las cuales son frecuentes, y en caso necesario, consultar a un psiquiatra. Creemos que esta vigilancia se debe mantener aún cuando el paciente no haya sido informado ya que aún en estos casos con el progreso de la enfermedad, el paciente de una u otra forma, llega a saber la verdad.

 

COMO DAR LA INFORMACIÓN

Cuando se decida dar la información a un paciente de que padece un cáncer se deben tener en cuenta cuestiones muy importantes que no deben obviarse.

No existe una fórmula para esto. Se dice que existen tantas formas de dar malas noticias como médicos y como enfermos.

No obstante, queremos hacer algunas reflexiones al respecto:

ü      Se debe estar absolutamente seguro del diagnóstico. Evidentemente esto es primordial y se hace imperativo la confirmación histológica, como garantía de certeza.

ü      Debe hablársele al enfermo en un lugar tranquillo, aislado y sin que lo interrumpan. No nos parece adecuado que este tipo de información se de  otra forma que no sea personalmente.

ü       En el momento de la información el médico debe aparecer relajado, sin prisa, animoso, satisfecho de poder explicar lo que sea necesario al enfermo, sin aparentar temores o embarazo y en actitud de sentirse capaz de responder a cualquier pregunta. Tanto si las explicaciones son incompletas y dulcifican la realidad, o si se recorre hasta el final del camino de la realidad, lo que se exponga debe tener la suficiente coherencia y seguridad, como para poder satisfacer las lógicas inquietudes del enfermo y superar las dudas que pudiera tener.

ü      Debe participar en la entrevista el familiar del enfermo más próximo al mismo, el que lo ha cuidado y acompañado siempre. A este familiar debe habérsele informado previamente.

ü      Es necesario explicarle en qué consiste el tratamiento y sus consecuencias desde el punto de vista estético, así como las molestias que pueda producirle, insistiendo en lo imprescindible del mismo para lograr la curación.

ü      Debe averiguarse, mediante un interrogatorio minucioso la información que tiene el paciente de su enfermedad o cree saber de la misma. De esta forma se podrá decidir qué información se debe dar y cuál es innecesaria. Por otra parte se aclararán las dudas del paciente y se rectificarán las ideas erróneas que se han creado. Por lo común, el paciente tiene mucha más información acerca de su enfermedad de lo que el médico cree y esto hace que la mala noticia, con frecuencia, no constituye para el enfermo una sorpresa completa.

ü      Debe averiguarse lo que el paciente quiere saber. Daremos oportunidad al enfermo de que pregunte y así iremos sabiendo lo que el paciente desee saber y en qué oportunidad. Es tan contraproducente decirle todo al paciente que no quiere saber nada como no decir nada al que quiere saberlo todo. La mayoría de las veces, el deseo de conocer la verdad surge de forma más o menos insidiosa y paulatina. Es importante determinar a qué nivel el enfermo desea tener información. El médico no es, en absoluto, la única fuente de información del enfermo. El sabe como se encuentra, ve que se le somete a exámenes, a intervenciones quirúrgicas y otros procederes, escucha lo que dicen otros enfermos. En todo caso el enfermo percibe que el médico que se calla, no tiene un diagnóstico tranquilizador que comunicar. Además, cada momento a lo largo de la enfermedad, tiene “su” verdad. Al principio la verdad es muy tenue, con muchos matices, con algunas dudas y así se comunica al enfermo, cuando se le comunica.

ü      Debe esperarse a que sea oportuno dar la noticia. Debemos estar seguro que es el momento adecuado para dar la noticia. Sería ilógico que a un paciente recién operad, en postoperatorio inmediato, darle la noticia que en el momento de la intervención se ha encontrado un tumor maligno no diagnosticado previamente, aún en el caso en que supongamos que haya podido ser completamente resecado.

 

CONCLUSIONES

Como se planteó, los objetivos de este trabajo son estudiar los diferentes criterios relacionados con el tema de informar o no la verdad sobre su enfermedad al paciente de cáncer.

Se expusieron en él los criterios generalizados sobre este tema; se analizaron los beneficios y prejuicios de dar información sobre su enfermedad a estos pacientes y se manifestaron criterios sobre la forma de dar la información en caso de ser necesario.

Conclusiones exactas no podemos establecer. Cada caso y cada momento debe analizarse y requiere una conducta diferente y por lo tanto nos hemos tenido que limitar a exponer los criterios generalizados y emitir nuestra opinión al respecto.

Hemos también expuesto, de acuerdo a nuestra experiencia, una serie de recomendaciones de la forma en que creemos debe informarse al paciente; pero creemos que nada de esto puede ser concluyente y solo pensamos que puede ser una modesta guía para la reflexión en relación al tema tratado.

El estudio de este tema ha sido para nosotros muy útil y por tanto se ha cumplido con un objetivo personal.

Esperamos y nos sentiríamos muy satisfechos de que pueda ser útil en alguna forma a otros profesionales.

 

BIBLIOGRAFÍA

 

ü      Anuario de Salud Pública de Cuba. División nacional de Estadísticas.

ü      Pérez Carballido, G: Organización de los servicios de atención al anciano. Temas de Geronto – Geriatría. Revista Finlay, 1990.

ü      Romero Cabrera, A.I: Farmacoterapia en el Anciano. Revista Finlay – 1990.

ü      Wiervik Peter, H: Simposio sobre adelantos en el tratamiento del cáncer. Clínica Médicos de Norteamérica. Sep. 1977.

ü      Principios de la Etica Médica: Editora política 1983.

ü      Alonso Menéndez, Daniel y Col: Fundamentos Teóricos de la Etica Médica en la Sociedad Socialista. Etica y Deontología Médica. Texto Básico 1985.

ü      Hams Martín L. La Bioética: Fundamentos Filosóficos y Aplicación. Ciudad de la Habana. Editorial Ministerio de Salud Pública 1979.

ü      Cartas de derechos del paciente. Boletín de Oficina Sanitaria Panamericana, 1973.

ü      Gómez Sancho, Marcos. Atención Integral al paciente oncológico. 1998.  

   

Autores:

-  Dr. José Luis Herrera Pérez.

Especialista de 2º grado en Medicina. Profesor Auxiliar

-         Dra. Alicia P. Fajes Alfonso

Especialista de 2do grado en Medicina. Profesor Auxiliar

-         Dr.Manuel Solano Rolando.

Especialista de 1er grado de medicina. Profesor Asistente

-         Dr.Lazaro Valdez Garcia.

Especialista de 1er grado en Medicina.Profesor Auxiliar.

-         Dr. Juan M. Fajes Alfonso

Especialista de 1er grado en Cirugía

-         Dra. Nora L. Novoa Puerto.

Master  en Urgencia Clínica

Hospital Docente Clínico Quirurgico de 10 de Octubre

 

E-mail: jherrera@infomed.sld.cu

 

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Publicado Thursday 31 de March de 2005

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