Monografias | La propuesta de un Diseño de Ayudas para la familia del niño con Parálisis Cerebral (1999)

Es indiscutible que aunque se han logrado progresos en el trabajo de orientación y preparación con las familias de los niños y las  niñas con NEE, en Cuba, este es aún insuficiente, más aún al  tratarse de familias con hijos (as) con NEE de tipo intelectual,  donde prácticamente es nulo; de manera aislada se han estado  ofreciendo ayudas, pero aún no existe una línea de accionar única.  Es, a decir de la MSc. J. E. Bert Valdespino, las acciones han  estado dirigidas fundamentalmente a la incorporación de la familia a  los programas y estrategias de intervención con sus hijos, pero se  ha avanzado muy poco o casi nada en tratar de comprender los  problemas que pueden estar presentando estas, por ejemplo cómo es el  ambiente en que se desenvuelve ese niño, cuál es el nivel de  funcionalidad, de salud, de preparación y disposición para acometer  junto a los especialistas la capacitación y potencialización de las  posibilidades de desarrollo y avances del niño con deficiencias  físicas.(7) 

Y en relación con la incorporación de la familia en programas y  estrategias, estas no siempre la sitúan protagónicamente ya que no  es participar junto a sus hijos en las más diversas estrategias y  acciones diseñadas como meros observadores, sino prepararlas  convenientemente para que ella por sí misma encare la estimulación  que requieren sus hijos y, consecuentemente, mejorar los niveles de  disfunción familiar y con ello mejor armonía y equilibrio emocional  en el hogar. El punto de partida, es la etapa de identificación de la familia, la  realidad objetiva, en la que ella se organiza, vive, actúa.  

Información que puede llegar por dos vías fundamentalmente: a través  de aquellas concebidas como familias en riesgo o a través de los  Equipos Técnicos Multidisciplinarios del CDO. En este primer paso se recopila toda la información necesaria que  permite un conocimiento inicial de la familia, de sus problemas,  cómo se manifiestan, cuál es su extensión e intensidad, dónde y  desde cuándo se dan, qué hace y dice la gente. En fin un diagnóstico  presuntivo que presupone la formulación de una hipótesis que  requiere ser comprobada, objetivizada.

Seguidamente es importante proceder a la reflexión para comprender  a fondo el problema, ir más allá de la sola recolección de la  información. Es discutir sobre el problema y tratar de explicar su  desarrollo, origen, relaciones, consecuencias.

Una vez identificada la familia, se hace necesario el estudio  multidisciplinario de la misma, dirigido hacia dos vertientes: al  niño y la niña con NEE y a la familia en concreto. Al niño y la niña  porque el diagnóstico de la familia en estos casos parte del  diagnóstico de estos menores como causa determinante de la  disfunción familiar, además y ante todo, el objetivo esencial del  diagnóstico debe ir encaminado a la búsqueda de alternativas que  posibiliten la mejor preparación de toda la familia para encaminar  los esfuerzos en pos del niño y de la niña. Si el diagnóstico no  llega a ese fin, es entonces carente de valor, de significado  práctico para estos casos.

Importante en el estudio multidisciplinario de la familia  profundizar en el nivel de la disfunción, la estructura de ésta y  las potencialidades para encarar el cambio. Para ello es  imprescindible que desde este momento no se sienta agredida y para  lograr esto es necesario que se sienta parte activa del proceso de  diagnóstico, es decir que participe. Pudiera hablarse entonces de un  diagnóstico participativo que no es más que involucrarla en el  análisis de la situación, la investigación puesta en manos de los  principales protagonistas, capaces de adoptar posiciones y tomar  decisiones sobre qué diagnosticar, para qué y cómo en  correspondencia con sus intereses y necesidades. En fin, es  proporcionar la participación activa y amplia de sus miembros desde  la definición de los problemas hasta la formulación de estrategias  para la solución o atenuación de éstos.  El diagnóstico participativo ante todo es un proceso educativo por  excelencia; por lo que pueden compartir experiencias, intercambiar  ideas, aprender colectivamente, por cuanto profundizan e investigan  su propia realidad, sobre la base de causas objetivas, reales. Nadie  mejor que la propia familia para entender y proporcionar recursos de  ayuda basados en sus vivencias cotidianas.

La participación de la familia en todo el proceso de estudio de la  misma posibilita romper con barreras que en ocasiones limitan el  objetivo de este paso, entre ellas la barrera de la comunicación y  el nivel de interacción. No es un estudio de la familia, sino desde  la familia, con la familia. Entre todos los elementos participantes en el proceso de  diagnóstico, indudablemente la familia desempeña un papel de  relevada importancia y a su vez de gran necesidad. Todos en su  conjunto deben garantizar el carácter dialógico en sus relaciones  con vistas a la solución del "problema".

El carácter dialógico se garantiza en la medida que:
. Se logre un nivel de relación constructivo y colaborativo,  donde las soluciones se busquen conjuntamente realizando  aportaciones.
. Se cree una relación de participación, implicación y  corresponsabilización entre todos los elementos del proceso. . Se logre que las propuestas de cambios o modificaciones  surjan desde la familia.

Para estudiar a la familia hay que penetrar en su estructura,  conocer el desarrollo de la misma. Hay que concebir la estructura  del desarrollo con un enfoque integral.

El comportamiento en torno  al niño y la niña con NEE, es preciso verlo no sólo desde la  actuación del factor biológico, sino desde la forma en que se  afronta el "problema" de ese niño o niña.

Para efectuar un estudio multidisciplinario de este grupo social  primario es menester verlo como la integración de la diversidad,  valorando el resultado de la herencia histórica de la misma. Son elementos claves entonces para este estudio: el sistema de  relaciones que se establecen en la estructura de su desarrollo, sus  componentes y los roles que desempeñan cada uno de ellos, los  límites y autonomía de éstos y como elemento esencial el rol  comunicacional entre ellos.

Es muy importante prepararse para indagar en cuanto a la  comunicación interfamiliar, es decir qué comunica la familia, cómo  y para qué, y el hasta dónde se comunica. Y al profundizar en la  comunicación, es imprescindible hurgar no sólo en la comunicación a  través de la palabra sino la gestual, el contacto de piel a piel que  a veces es más necesario que la propia palabra.

Para estudiar seria y detenidamente a la familia del niño y de la  niña con NEE es necesario saber:
. Sus metas. Modelo de familia (valores).
. Evaluación que hace la propia familia de su "problema".
. Conducta de afrontamiento.
. Situación desestabilizante.
. Debilidades.
. Fortalezas-Potencialidades.
. Mecanismos de adaptación y crecimiento
. Estilos de comunicación.

La familia reproduce sus modelos de generación a generación. El rol  de padre-madre se aprende en la cotidianidad. Es indiscutible que es  un aprendizaje por ensayo y error. Un aspecto de vital importancia es cómo se evalúa la familia. Ella  tiene que sentirse respetada y para ello es necesario que no se  invada su terreno, que sea ella misma la que evalúe su propia  dificultad. Momento crucial es la reflexión de su propia reflexión. Hay que  respetar sus criterios y demostrarle que ella misma puede efectuar  su análisis. Un acercamiento a este estudio es analizar cómo vivencia la gente  la situación de esa familia; pero no es lo que piensa, sino lo que  se siente, y eso sólo lo experimentan los padres del niño y de la  niña con NEE.

Las diferencias de comprensión ante el problema dependen de la  cultura, modelo, herencia de esa familia, en qué posición está  ubicada la meta de esa familia. 
Importante resulta la indagación de las vivencias personales de sus  miembros, así como el impacto que ha dejado en ella una determinada  situación comunicacional.

Singular importancia requiere el estado  actual de la estrecha vinculación entre lo cognitivo y lo afectivo. Sólo a través de la profundización del estudio de la familia es que  se tienen elementos para arribar a un diagnóstico y definición de  las necesidades de la familia en estudio. El diagnóstico es un primer paso para conocer la realidad en que  vive esa familia. El diagnóstico permite detectar los problemas, los  diferentes elementos que condicionan esa realidad y es lo que  posibilita una aproximación al entendimiento de las causas que  generan el "problema".

Este proceso permite de manera clara, ordenada y objetiva investigar  y analizar el problema que se pretende transformar. Y para lograr  esa transformación es preciso transitar del diagnóstico descriptivo  a uno argumentativo de modo tal que se pormenorice ese problema.

El eslabón esencial en el diagnóstico de la familia del niño y de la  niña con NEE es la cotidianidad, es decir la práctica; ésta  posibilita la reflexión y la teoría a partir de lo objetivo, de lo  real, de lo concreto.

A partir de entonces con el conocimiento profundo de la familia y su  diagnóstico, es preciso considerar qué necesita ella para resolver  su "problema".

Es necesario tener en cuenta que el proceso de diagnóstico requiere  del estudio de cada uno de los miembros de la familia y de su  dinámica funcional, ya que generalmente la única afectación no está  en el niño y la niña con NEE, sino en toda la estructura del  funcionamiento familiar. Importante es conocer cuán preparada está  la familia para resolver su problemática. En esa preparación todos  los miembros crecen y se desarrollan. 

Resulta muy necesario tener en cuenta que existe una estrecha  relación entre lo que piensan y dicen estas familias, las  circunstancias en que viven y lo que realmente hacen, es decir lo  que piensan y dicen tiene que ver con la situación en que viven. No  siempre esta relación se torna de forma coherente, a veces piensan  en algo que no se corresponde con lo que hacen, o simplemente lo que  hacen no se corresponde con las necesidades de la situación que  viven. 

Innegablemente esta relación es vital, por cuanto la única forma de  lograr la transformación de la realidad en estas familias es  actuando conjuntamente con ella donde esta última adopte un papel  protagónico; pero su actuación es nula si no se conoce la realidad.  No pueden existir necesidades y acciones fuera de la realidad, ésta  es una sola, pero a su vez es cambiante y contradictoria, por las  incoherencias entre lo que piensan, hacen y las situaciones en que  viven.

Es importante tener en cuenta que no siempre la causa aparente es  la causa real, por otra parte analizar la causa como indicador  permite reforzar fortalezas o debilidades en la familia o ambas  inclusive; aspecto de gran conveniencia para el diseño de las  necesidades.

Todo el análisis anterior permite entonces, la delimitación de las  necesidades que tiene la familia y precisar en qué áreas están esas  necesidades: sociales, comunicacionales, afectivas, físicas,  morales, materiales, estéticas, profesionales, intelectuales, etc. Teathertene identificó cuatro etapas en las necesidades familiares: 
 Información acerca de los problemas de los niños. 
 Respeto por los niños, los padres y las relaciones entre  ellos.
 Asistencia específica (psicológica, educacional y médica).
 Apoyo emocional. 

La T.N.S. (Necesidad de Servicio de la Familia) (Baileg y  Simeonsson) mide las necesidades de los padres y confirma que los  familiares de discapacitados poseen necesidades de información  acerca del niño, su cuidado, su educación, los servicios y la  interacción con el niño; necesidades de apoyo formal o informal pero  crítico, objetivo y real, necesidad de informar o explicar a otros  familiares, necesidades de demandas financieras, necesidades de  servicios comunitarios y por último la necesidad de satisfacción por  el funcionamiento familiar. 

Con el pleno dominio acerca de las necesidades reales, se está en  condiciones de diseñar, aplicar y evaluar las acciones educativas. Este paso responde a varios requerimientos: 
. Precisar qué acciones se desarrollarán con la familia. 
. Precisar qué acciones se desarrollarán con la  familia para que ésta a su vez trabaje o actúe con el niño. 
. Plantear un orden jerárquico en el sistema de acciones. 
. Garantizar el alcance múltiple de las acciones que se  planteen, es decir que éstas tengan un alcance multidimensional,  multidireccional. 
. Autorreflexión por parte de los que trabajan con la familia  y de ésta consigo misma de modo que pueda irse valorando la  evolución o involución ante el "problema".

Con la aplicación de la Estrategia de Intervención (Manual de  Ayudas) no basta para brindar ayuda a la familia del niño y de la  niña con NEE. Se requiere de un seguimiento sistemático a la  estrategia educativa, tanto a la evolución general de la familia por  parte de los especialistas, como de la evolución del niño por parte  de la familia. Conveniente resulta que la propia familia se  autoevalúe de modo tal que pueda arribar a sus propias conclusiones. Para ello se requiere que tanto unos como otros mantengan un  registro de las vivencias, experiencias y resultados concretos del  trabajo ejecutado.

Por último se hace indispensable la evaluación de la eficacia de la  estrategia educativa y la actualización del diagnóstico inicial.  Independientemente de la opinión que puedan tener los especialistas,  resultan muy valiosas las opiniones de los propios padres. En la  medida que los padres aprecien los resultados diarios, aunque a  veces lentos de sus hijos, incuestionablemente la situación inicial  poco a poco irá tomando otros matices, porque se han ido preparando  para asumir una conducta que los conduce a la comprensión y a la  búsqueda de soluciones en el marco de las relaciones interpersonales  de la familia.

Al analizar en detalles el orden de los diferentes pasos del modelo  para la evaluación y el diagnóstico de la familia, se comprueba su  coherencia. Cada paso supone los anteriores y cada uno de ellos,  condiciona los siguientes.

En la práctica diaria estos se materializan en un vínculo muy  estrecho, prácticamente es difícil deslindar uno de otro. Su  separación sólo obedece a la necesidad de su cabal entendimiento. Como es de suponer, el trabajo no culmina con la fría evaluación de  la eficacia de la estrategia, porque la realidad cambia  permanentemente y siempre habrá más necesidades por resolver. Es  fácil suponer entonces el carácter cíclico de la misma, por cuanto  al evaluar la eficacia se impone la necesidad de realizar algunas  reflexiones: si la familia y el niño y la niña con NEE han  evolucionado, entonces las acciones diseñadas fueron las adecuadas;  si por el contrario, involucionan, retroceden o se estancan,  entonces obviamente las acciones diseñadas no se corresponden con  las necesidades concebidas y lógicamente no hubo certeza en el  diagnóstico establecido.

En ambos casos, se vuelve al diagnóstico como nuevo punto de partida  para establecer un nuevo ciclo. En el primer caso para actualizar el  estudio y las necesidades e ir alcanzando peldaños superiores en el  desarrollo estructural y armónico de la familia. En el segundo caso  para profundizar en el estudio y rediseñar, redefinir, las acciones  en correspondencia con las verdaderas necesidades que lógicamente  tienen su base en la certeza del diagnóstico que se ofrezca.  En este nuevo diagnóstico el objetivo es ampliar o profundizar en los conocimientos sobre la realidad actual de la familia, con vistas a seguir avanzando en la solución del "problema". 
Vale la pena aclarar que no se trata de repetir mecánicamente cada paso, sino de ir siguiendo un orden lógico, en forma de espiral de modo tal que se alcancen niveles más elevados de solución.

Citas y referencias bibliográficas:
1.- ARES MURZIO, PATRICIA. (1999) Eventos vitales y desarrollo  infantil ¿Riesgo o daño irreparable? ¿En qué tiempo puede cambiarse la mente de un niño?. Edición especial para la familia cubana.Casa Editora Abril. La Habana. 
2.- CANEDO IGLESIAS, GISELA. (2002) Familia y necesidades educativas especiales. Tesis Doctoral. Instituto Superior Pedagógico Conrado Benítez Cienfuegos.Cuba y Universidad de Girona. España
3.- Ibid.
4.- DUANY TIMOSTHE, MIRIAM. (2006) La educación familiar como premisa para la capacitación de padres con hijos Retrasados Mentales. Tesis de Maestría.
5.- Ibid.
6.- Ibid.
7.- BERT VALDESPINO, JUANA E. (2005) Estudio de las necesidades de capacitación y orientación de las familias de los niños con Parálisis Cerebral. Una propuesta para su satisfacción. Tesis de Maestría. La Habana.

Bibliografía:
BERT VALDESPINO, JUANA E. (2005) Estudio de las necesidades de capacitación y orientación de las familias de los niños con Parálisis Cerebral. Una propuesta para su satisfacción. Tesis de Maestría. La Habana.
CASTRO ALEGRET, PEDRO LUIS. Qué es y cómo se desarrolla la educación a la familia. La Habana: [sn], [sa].- (Material Mimeografiado).
CANEDO IGLESIAS, GISELA. (2002) Familia y necesidades educativas especiales. Tesis Doctoral. Instituto Superior Pedagógico Conrado Benítez Cienfuegos. Cuba y Universidad de Girona. España.
COLLAZO DELGADO, BASILIA. (1992) La orientación en la actividad pedagógica / Basilia Collazo Delgado, María Puentes Albá.- Ciudad de La Habana: Editorial Pueblo y Educación.
DUANY TIMOSTHI, MIRIAM. (2006) La educación familiar como premisa para la capacitación de padres con hijos Retrasados Mentales. Tesis de Maestría.
NÚÑEZ ARAGÓN, ELSA. (1995) ¿Qué sucede entre la escuela y la familia?- Ciudad de La Habana: Editorial Pueblo y Educación.

Enrique José Varona". Camagüey, Cuba.
Camagüey, Cuba. 18 de Febrero 2007
Autora: 
Maryulis Rodríguez Ramírez. 


Autores:
MSc. Angel Luis Gómez Cardoso
MSc. Olga Lidia Núñez Rodríguez.
angel_luis@medescape.com.

Datos del autor:
Angel Luis Gómez Cardoso. 
Nació en Florida, Provincia Camagüey, Cuba el 31 de Mayo de 1953.
Licenciado en Educación, Especialidad Defectología.
Master en Investigación Educativa.
Master en Trabajo Social.
Categoría docente: Profesor Auxiliar. Instituto Superior 
Pedagógico "José Martí". Camagüey, Cuba. 

ESTUDIOS REALIZADOS
. 1997-1999- Maestría en Investigación Educativa. ICCP, La Habana - ISP " José Martí", Camagüey, Cuba.
. 1997-1999- Maestría en Trabajo Social. Universidad de Camagüey, Cuba.
. 1985-1990- Licenciatura en Educación, Especialidad Defectología. ISP "José Martí". Camagüey, Cuba. (Título de Oro).
. 1989-1990- Maestro Terapeuta, Especialidad Trastornos de la Conducta. ISP "José Martí". Camagüey, Cuba.
. 1989-1990- Maestro Terapeuta, Especialidad Sordos e Hipoacúsicos. ISP. Camagüey, Cuba.
. 1981-1983- Maestro Terapeuta, Especialidad Retraso Mental y Retardo en el Desarrollo Psíquico. ISP "José Martí". Camagüey, Cuba.
. 1969-1974- Maestro Primario. Escuela Pedagógica "Enrique José Varona". Camagüey, Cuba.

EXPERIENCIA PROFESIONAL
. 2005-2007- Profesor. Departamento de Educación Especial. Instituto Superior Pedagógico ¨ José Martí. Camagüey.¨
. 2004-2005- Director Instituto Preuniversitario Vocacional de Ciencias Pedagógicas ¨Enrique José Varona¨. Camagüey.
. 2001-2004- Asesor de la Dirección Provincial de Educación. Beira, Sofala, Mozambique.
. 2001-2004- Profesor de Psicología General, Psicología del Desarrollo y Psicología Especial de la Universidad Pedagógica. Delegación Beira, Sofala, Mozambique.
. 2001-2004- Profesor de Psicología, de Comunicación y de Metodología de la Investigación. Facultad de Medicina. Universidad Católica de Mozambique, Beira, Sofala, Mozambique. 
. 2001-2002- Psicólogo de las Escuelas Portuguesas. Beira, Sofala, Mozambique. (Laboró en la investigación y el diagnóstico y posterior tratamiento a niños con Necesidades Educativas Especiales). 
. 1998-2001- Vice-Director del Centro de Diagnóstico y Orientación. Camagüey, Cuba.
. 1997-1998- Director del Centro de Diagnóstico y Orientación. Camagüey, Cuba. (Proceso de Integración).
. 1996-1997- Vicedecano Facultad de Educación Infantil. ISP "José Martí". Camagüey, Cuba.
. 1994-1996- Jefe de Departamento de la Educación Especial. Dirección Provincial de Educación . Camagüey, Cuba.
. 1989-1994- Director del Centro de Diagnóstico y Orientación. Dirección Provincial de Educación. Camagüey, Cuba.
. 1988-1989- Metodólogo de Organización Escolar de la Educación Especial. Dirección Provincial de Educación. Camagüey, Cuba. 
. 1983-1988- Inspector Escolar. Dirección Municipal de Educación. Camagüey, Cuba.
. 1981-1983- Colaboración Educacional en Jinotepe. Carazo. Nicaragua (Jefe de Brigada).
. 1980-1981- Subdirector Docente . Escuela de Iniciación Deportiva. Camagüey, Cuba.
. 1978-1980- Director General de la Escuela Unificada "Antonio Maceo". Camagüey, Cuba.
. 1974-1978- Maestro Primario. Escuela Primaria Anexa " 

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