Monografias | La familia del niño y de la niña con diagnóstico de retraso mental. Apuntes para una reflexión

INDICE
Introducción.
Desarrollo. 
Bibliografía. 

RESUMEN
Trátase de las características más típicas de las familias que portan hijos(as) con diagnóstico de retraso mental. 

INTRODUCCIÓN
La vida en familia discurre por disímiles momentos, pero el nacimiento de un niño o de una niña, es un acontecimiento clave para los padres, quienes comienzan a imaginar cómo será ese nuevo miembro y qué efecto causará, así como el nuevo rol que les corresponde desempeñar a partir del nacimiento del bebé, incluyendo la responsabilidad de la satisfacción de las necesidades materiales y, sobre todo de su cuidado general.

El nacimiento de un hijo(a) significa cambios y reestructuración de las funciones de los padres, hijos o demás miembros en el contexto familiar, pero en el caso de un niño o niña con diagnóstico de RM, las expectativas familiares se transforman y, como consecuencia, las relaciones interpersonales entre progenitores y, en ocasiones, entre todos los miembros de la familia pierden su armonía y equilibrio emocional.
 
Autores como Perera Mezquida J. (1995) consideran que ante la presencia de un miembro con cualquier tipo de discapacidad, la familia, si no ha asimilado el hecho, se vuelve vulnerable y las expectativas familiares cambian, produciéndose toda una serie de sentimientos complejos, contradictorios y difíciles de explicar y con las consecuentes interrogantes: ¿Cómo ha podido ocurrir?, ¿Qué hemos hecho?, ¿Por qué ha sucedido?¨ 

Habitualmente, todos los padres reaccionan con una conmoción y tristeza profunda ante la noticia del nacimiento de un hijo(a) con diagnóstico de RM. Como expresa Castro Alegret, P.L. (1995) el descubrimiento de la discapacidad en un momento temprano de la vida del hijo lo vivencian los padres como una pérdida muy dolorosa, constituyendo una gran lesión al concepto que tienen de sí mismos, o como señalan varios autores, una herida narcisista. Ellos se pueden cuestionar o perder las esperanzas en torno al hijo y al ideal de familia que tenían formado. 

DESARROLLO
Dicho de forma general, y teniendo en cuenta la revisión bibliográfica y la experiencia en esta temática por las investigaciones realizadas previamente, las familias suelen sentir: 
· conmoción ante algo totalmente inesperado que da al traste con los ideales planteados de los padres;
· negación y, por tanto, autoengaño para no aceptar lo que realmente es evidente;
· tristeza, aflicción, pena y vergüenza, no sólo por el niño y la niña, sino por ellos mismos, al considerar el fruto de la unión como una construcción personal imperfecta;
· ansiedad, hostilidad y rechazo hacia el hijo(a), la familia y hasta la sociedad; 
· sentido de la culpa que desencadena un proceso de culpabilidades y la idea de un embarazo no deseado por ambas partes.
Según algunos estudios realizados, los padres, y en particular las madres, experimentan reacciones emocionales diversas que se traducen en posturas muy diferenciadas según las características individuales y en este sentido se distinguen tres rasgos de actuación que conducen a emociones extremas, a saber:
· El inicio de lo inesperado. 
· La aparición de la depresión y la tristeza.
· El momento de afrontar la realidad. 

El impacto inicial de lo inesperado proviene del cambio repentino del concepto que los padres tienen de sí mismos, de la familia y del futuro. En sentido general, los padres albergan grandes esperanzas con los hijos(as), pero al nacer un niño o niña con diagnóstico de RM, las expectativas se frustran. Sufren un fuerte trastorno emocional y confusión al conocer el ¨problema¨ del hijo(a). En este sentido, si dolorosa es la noticia del diagnóstico en el momento del parto, más traumática es aún cuando se sabe tardíamente. La forma en que se comunica a los padres el diagnóstico de su hijo(a), agudiza el impacto inicial de lo inesperado.

Los padres se enfrentan a una situación de conflictos que termina en depresión y tristeza y genera sentimientos de angustia y grandes problemas personales. Como todos los progenitores sienten el deseo y la obligación de amar al hijo, acariciarlo, protegerlo, mimarlo; pero, en ocasiones, los sentimientos son ambivalentes y llegan hasta el rechazo.

En estos casos, surgen situaciones bien determinadas en cuanto a la posición adoptada por la familia: la no aceptación del “problema” y la aceptación del mismo.

Las familias que adoptan desde el inicio la postura de la no aceptación se distinguen por ser por un lado, evasivas, escapistas, inmaduras; negativas ante la evidencia, el diálogo y la búsqueda de alternativas a favor de la aceptación, mientras que por otro toman la discapacidad como algo irreparable, sin solución ni posibilidades de alcanzar una situación normal. Estas posturas conducen a otras actitudes que entorpecen a largo plazo el desarrollo integral del niño o de la niña como persona. Entre ellas, cabría mencionar:
· La protección excesiva: Amparan excesivamente al niño o a la niña dentro y fuera del ámbito familiar.
· El rechazo: Son incapaces de valorarlos del mismo modo que a los otros miembros de la familia.
· El abandono: Muestran un rechazo absoluto; se despreocupan no sólo del trato, sino también de los cuidados físicos y las atenciones primarias.
· La escasa valoración: Son incapaces de valorar las posibilidades y aptitudes del hijo(a). El trato constante y permanente como si fuera un niño pequeño perjudica y afecta considerablemente el proceso de maduración del hijo(a).
· Las falsas expectativas: En su anhelo de no aceptar la realidad, esperan y exigen más de lo que los hijos(as) pueden dar, y provocan situaciones de frustración y desánimo perjudiciales para la relación interfamiliar.

Las familias que asumen la postura de la aceptación, adoptan una actitud más realista, toman conciencia de las posibilidades y las limitaciones de los hijos(as), favorecen y potencian al máximo sus capacidades y, por consiguiente, buscan las vías para alcanzar la integración y la normalización del niño(a) en la sociedad.

En este caso, los padres logran resolver su crisis de valores, aceptan al hijo(a) tal cual es y le proporcionan el mismo amor que al resto de los hijos(as), si los hubiera. Gracias a la aceptación, se establece el equilibrio entre el reconocimiento de las limitaciones del menor y los recursos necesarios para contrarrestarlas.

El momento de afrontar la realidad señala el inicio de la aceptación. Los padres deben ocuparse también de realidades más concretas: económicas, sociales, educativas, etc. 

La vida de la familia, generalmente, se torna aburrida, monótona. El círculo de amistades disminuye y también las actividades en el tipo libre. 
La mujer se iguala al hombre en las actividades laborales y sociales; sin embargo, en el hogar no siempre es así. Al nacer el hijo(a) la madre es, por lo general, quien abandona todo tipo de responsabilidades excepto las propias del hogar y el cuidado del hijo(a), sobre todo en las edades más tempranas. Tal situación se agudiza aún más para la madre con un hijo(a) con diagnóstico de RM, como la única encargada de su atención dados los criterios familiares de que sólo ella sabe cómo tratarlo y atenderlo, controlar sus medicamentos, sus actitudes y su alimentación.

Una reacción típica después del primer período de crisis, es la de buscar muchas y variadas opiniones de diversos especialistas para hallar una respuesta que niegue el diagnóstico inicial e incluso el pronóstico.

Resulta fácil comprender hasta qué punto un hijo con diagnóstico de RM pone a prueba la estructura de la familia, es por ello que se hacen tan necesarias las reflexiones que conduzcan a brindar una mayor cobertura a la familia en la búsqueda de apoyo y preparación. A la familia no se le debe dar soluciones, sino caminos y perspectivas de trabajo (Montero Castro J, 1996).

La situación misma de la familia no orientada provoca, en la mayoría de los casos, el olvido y la desatención de los hermanos llamados “normales” para dedicarle casi todo el tiempo al de la discapacidad, porque “él lo necesita más”. En ocasiones, las exigencias de los otros hijos(as) afectan los lazos afectivos con estos a favor del que sufre el diagnóstico de RM. Las características más comunes de esta situación son las siguientes (Vidal Lucena M, 1885):
· La disminución de la atención emocional y física debido a la dedicación que requiere el niño o la niña con "problemas".
· La distribución de los roles o papeles de atención: la madre al niño o niña con RM y el padre u otro familiar al resto de los hermanos.
· Las responsabilidades adjudicadas a los hermanos normales para la atención y el cuidado del otro.
· La disminución de las relaciones de juego entre hermanos.
· Las rivalidades por las atenciones desviadas al otro hermano con diagnóstico de RM.
· La evasión de las relaciones con el hermano que presenta esta discapacidad.
· La disminución del tiempo de ocio y los paseos sociales.

Por otra parte, cuando el niño o la niña con diagnóstico de RM es el primogénito, aparece el miedo, lógico por demás, a volver a procrear. En un sinnúmero de casos, los padres deciden tener un solo hijo(a) o, en ocasiones, recurren a la adopción como la forma de aumentar la familia sin temores ni riesgos.
Normalmente, las personas asumen una actitud lastimera, “cariñosa”, sobreprotectora o, simplemente, cohibida por el desconcierto provocado por las pocas habilidades ante otras personas con diagnóstico de RM. Raras veces se detienen a pensar en lo que sienten y piensan esas personas. Si no se aborda el tema directamente con ellos, es imposible ofrecer respuestas a esas actitudes.

Gallardo Jáuregui M.V. (1994) plantea que la autopercepción nace (y sólo puede nacer) de comparaciones directas, pero también nace de la manera diferente conque las personas significativas se relacionan con nosotros y con las demás. 

El planteamiento anterior es el eje central para valorar la dependencia entre el trato y las actitudes con los niños y las niñas con diagnóstico de RM y la percepción de las características de los mismos en el seno familiar, con el objetivo de favorecer una actuación no sólo tolerante y comprensiva, sino tendente al desarrollo continuo y sistemático de las habilidades de esos niños y niñas. 

BIBLIOGRAFÍA.
ACROTA. DIANA. ¿Cómo tratar a niños especiales? Vía Internet http:/ www.monografías.com
Actividades para niños de 3 a 6 años. (2000) (Material Mimeografiado. Vía Internet http: // www.mundogar.com).
Afrontamiento en las familias ante el Retraso Mental: Evaluación y terapia /Frank J. Floyd.../ el al /.- (1996) Madrid: Editorial Siglo Cero.

ARÉS MUZIO, PATRICIA. (1990) Mi familia es así.-Ciudad de La Habana: Editorial Ciencias Sociales.
______________________. (1999) Eventos vitales y desarrollo infantil. ¿Riesgo o daño irreparable? (Conferencia especial). ¿En qué tiempo puede cambiar$e la mente de un niño?- La Habana: Casa Editora Abril. 
______________________. (2000) Abriendo las puertas a las familias del 2000.-Ciudad de La Habana: Editora Política.
 
CASTRO ALEGRET, PEDRO LUIS. (1995) Familia, sexualidad y discapacidad.- Ciudad de La Habana: Pedagogía 95.
____________________________________. (2004) El maestro y la familia del niño con dificultades.- La Habana: Editorial ICCP. Save Children.
____________________________________. (1996) Cómo la familia cumple su función educativa.- La Habana: Editorial Pueblo y Educación.

FERNÁNDEZ PÉREZ DE ALEJO, GUDELIA. (2002) Corrección o compensación de la tartamudez en la escuela primaria. Tesis en opción al Título de Doctor en Ciencias Pedagógicas. La Habana.
_____________________________. (2004) Curso pre-taller: La preparación de la familia para la estimulación Temprana. CELAEE. La Habana. 

FERNÁNDEZ RODRÍGUEZ, YOMAIDA. (2007) Vías de preparación a la familia de niños y niñas de edad preescolar. Vía Internet http:/ www.monografías.com

AUTORES
MSc. Angel Luis Gómez Cardoso. Profesor Auxiliar Universidad Pedagógica José Martí. Camagüey, Cuba. Master en Investigación Educativa. Master en Trabajo Social. 
MSc. Olga Lidia Núñez Rodríguez. Profesora Asistente Adjunta Universidad Pedagógica José Martí. Camagüey, Cuba. Master en Investigación Educativa. Directora del Centro de Diagnóstico y Orientación.
Elizabeth Gómez Núñez. Psicopedagoga del Centro de Diagnóstico y Orientación de Camagüey.

Compartir