Monografias | Implicaciones éticas del diagnóstico prenatal

INDICE
INTRODUCCION
DESARROLLO
BIBLIOGRAFIA

RESUMEN
Se realizó una revisión bibliográfica sobre las implicaciones éticas del diagnóstico prenatal, así como del surgimiento del concepto de bioética. Se analizaron los conflictos éticos que aparecen en cada etapa del diagnóstico prenatal que incluyen el momento de suministrar la información, el instante de la indicación, en la realización de la prueba, en la comunicación del diagnóstico y en la toma de decisiones posteriores. Se concluye que el desarrollo tecnológico va a introducir nuevas decisiones éticas en el diagnóstico prenatal que van a involucrar cada vez más los intereses de la sociedad y crear de una manera u otra conflictos éticos y morales en la toma de decisiones.
Palabras claves: bioética, diagnóstico prenatal, implicaciones éticas

INTRODUCCIÓN 
En la época actual, a diferencia de la pasada, los logros de la ciencia se introducen en la producción con una rapidez mayor, gracias a la disminución del tiempo que transcurre entre los descubrimientos científicos y su utilización práctica. Tal revolución abarcó simultáneamente la esfera de la ciencia y de la técnica; de ahí que se le identifique como la Revolución Científico Técnica.Esta última ha dotado a la humanidad de un importante conjunto de logros en prácticamente todas las esferas. El pensamiento y accionar científico que la originó estaban destinados al progreso en función de la paz, el bienestar y el desarrollo de las fuerzas productivas [1].La ciencia no debe verse solo como un sistema de conceptos, teorías, sino como una actividad social dirigida a producir y difundir conocimientos, es institucionalizada y porta sus propios valores culturales. En resumen la ciencia constituye un fenómeno complejo cuyos atributos incuestionables son conocer y explicar y cuyas expresiones históricas han variado considerablemente. Cuando definimos la técnica decimos que es un conjunto de conocimientos operativos útiles desde el punto de vista práctico para determinados fines. En forma primaria se vincula ciencia al saber y técnica al hacer [2].La velocidad y magnitud del desarrollo de la ciencia , la tecnología y las fuerzas productivas constituye uno de los hechos de mayor connotación y más importante del siglo XX. La etapa actual de la Revolución Científico Técnica se caracteriza por el desarrollo de la microelectrónica computarizada, la automatización integral y el fomento de la Biotecnología. Esta última ha pasado por varias etapas .Ya desde los años 70 se habla de Biotecnología Moderna con la aparición de la Ingeniería Genética [3].La biología molecular ha invadido toda o casi toda la investigación médica lo que compromete la responsabilidad de los investigadores en genética humana. Pero con ese desarrollo también se ha logrado un progreso acelerado en el diagnóstico genético, en especial en el diagnóstico prenatal que hasta hace pocos años se concebía solamente para el diagnóstico de grandes y graves malformaciones, muchas veces totalmente incompatibles con la vida, sin embargo, hoy día, se pueden diagnosticar cerca del 95 % de todos los defectos congénitos, siempre que se aplique la técnica adecuada en el momento adecuado, Por ese motivo ha nacido esta subespecialidad, que utiliza un gran arsenal de metodología, muchas veces sofisticada, y que requiere una formación y entrenamiento pertinente. No todos están capacitados ni preparados para dar las respuestas eficaces y eficientes ante cada caso en particular [4].De esta forma surgen dos interrogantes, la primera hasta donde llegar en las investigaciones y la segunda hasta donde la aplicación de sus resultados.En respuesta a la primera no hay barreras para el conocimiento de la especie humana, en ningún caso la investigación debe interrumpirse siempre y cuando se respete la dignidad del hombre y en segundo lugar en la medida que los nuevos conocimientos se ponen en servicio de la sociedad y no se desvirtúan en provecho de intereses privados o colectivos contrarios a los derechos humanos, todos se deben aplicar, pero en el caso de la genética humana y en especial en el diagnóstico prenatal, un empleo inadecuado de la nuevas técnicas podría acarrear consecuencias desastrosas[5].Esto es un nuevo reto a los investigadores donde se le imponen nuevas obligaciones y donde aparecen problemas éticos muy serios.Todo esto nos motiva a la reflexión sobre las implicaciones éticas en el diagnóstico prenatal a punto de partida del desarrollo de la genética humana

DESARROLLO
Bioética
Con los cambios que se suscitaron en la etapa moderna, fundamentalmente con el desarrollo de la biología molecular alrededor de los años 70 surge el concepto de Bioética introducido por primera vez por el oncólogo Van Rensselaer Potteren en su obra Bioética: un puente al futuro, considerándola como una ciencia de la supervivencia que comprendía dos aspectos fundamentales la relación entre los conocimientos biológicos y los valores humanos [6].La Bioética no es una simple reflexión entre ciencia y sociedad, sino que trata de explicar la relación entre el hombre y la naturaleza en su diversidad biológica [7].Esto explica la progresión de las corrientes éticas en todas las partes del mundo. Además es un lenguaje que permite a los especialistas dialogar con los decidores y con el público para abordar en común los problemas de la humanidad, los que plantean los conocimientos científicos, la armonía de las relaciones entre los individuos y la sociedad y en definitiva la supervivencia de la especie humana. La Bioética no es la ética de la Biología, no se interesa por las prácticas profesionales en si, sino por sus consecuencias para la sociedad. La idea central de la Bioética es el aspecto de la vida humana[8].Uno de los principales textos de la Bioética es el Código de Nüremberg redactado en 1947, después de las atrocidades cometidas en los campos de concentración alemanes durante la segunda guerra mundial, donde se prohibe la experimentación humana sin su consentimiento voluntario. Posteriormente este Código fue aadoptado por la 18ª Asamblea Médica Mundial, Helsinki, Finlandia, Junio 1964, y enmendadas por las 29ª Asamblea Médica Mundial, Tokio, Japón, Octubre 1975 ,35ª Asamblea Médica Mundial, Venecia, Italia, Octubre 1983, 41ª Asamblea Médica Mundial, Hong Kong, Septiembre 1989,48ª Asamblea General, Somerset West, Sudáfrica, Octubre 1996 y por último en la 52ª Asamblea General, Edimburgo, Escocia, Octubre 

Este código consideran una serie de requisitos, ellos son:
Ø Experimentación básica y animal previa
Ø Consentimiento informado del sujeto
Ø Libertad del sujeto para interrumpir el tratamiento
Ø Adecuado índice entre los beneficios esperados y riesgos de toxicidad para el sujeto
Ø Solvencia del investigador
Ø Prevalencia del interés individual frente al colectivo
Ø Existencia de un protocolo experimental
Ø No privar al enfermo de un tratamiento reconocido
Ø Fidelidad en la publicación de los resultados 

El hombre no puede ser un objeto para la ciencia, la libertad humana e individual, la igualdad de derechos y la solidaridad son los principios rectores de la Bioética. Sobre estas bases la Bioética es una manera de resolver los conflictos de valores. Ésta procura establecer un puente entre las diversas culturas para evitar que los nuevos poderes derivados de la genética agraven las discriminaciones y las exageraciones [9]. 

El diagnóstico prenatal.
El concepto de Diagnóstico Prenatal ha cambiado radicalmente en las dos últimas décadas. Hace unos pocos años era sinónimo de investigación citogenética, hoy en día se acepta que comprende todas aquellas acciones diagnósticas encaminadas a descubrir intraútero cualquier tipo de defecto congénito bien sean anomalías del desarrollo morfológico, estructural, funcional o molecular, presente al nacer (aunque pueda manifestarse más tarde) externa o interna, familiar o esporádica, hereditaria o no, única o múltiple[10] .El diagnóstico prenatal es una opción para aquellas familias en riesgo de tener hijos con una enfermedad genética o malformación congénita. Lleva implícito un asesoramiento genético que es un proceso de comunicación a través del cual los enfermos, o familiares en riesgo de padecer o transmitir enfermedades de etiología genética, reciben información sobre el diagnóstico, el riesgo de padecerlas o trasmitirlas así como el pronóstico y tratamiento, las opciones reproductivas y las formas de mejorarlas; además, se les brinda apoyo psicológico y social. Durante innumerables generaciones las ansiosas preguntas maternas sobre el estado del feto sólo merecían por parte del obstetra, algunas vagas e inexactas respuestas. El misterio de la condición fetal era absoluto, tanto para la madre como para el obstetra, quien a pesar de sus conocimientos teóricos, sólo podía informar de la ubicación aproximada del producto, de su tamaño y crecimiento y de la positividad de su latido cardíaco. Cualquier otro tipo de información sobre el feto, era sencillamente imposible de obtener. Sin embargo, en el transcurso de los últimos cuarenta años, al compás de la introducción de nueva tecnología, se ha venido logrando una adquisición progresiva y continuada de conocimientos sobre el feto, que han permitido finalmente diagnosticar prenatalmente la mayoría de los defectos congénitos.
Principios éticos del diagnóstico prenatal

En la Guía sobre aspectos éticos y provisión de servicios de genética, desarrollada en el Programa de Enfermedades Hereditarias de la OMS[11] se señala que el diagnóstico prenatal debe desarrollarse en el marco del cumplimiento de cinco principios, algunos de los cuales están reflejados desde la antigüedad en el juramento hipocrático:
1. El respeto por las personas (autonomía): se basa en el derecho del paciente a tomar sus decisiones con conocimiento de causa y sin coacción externa. Se les brinda información a la madre y a la familia sobre el embarazo para que ellos mismos tengan autonomía sobre el mismo y por otra parte identificar los embarazos afectados y que pueden ser eliminados 
2. Beneficencia (hacer el bien): la obligación de asegurar el bienestar actuando positivamente, al identificar la enfermedad con vista al mejoramiento del pronóstico sobre todo maximizar los beneficios que se pueden obtener.
3. No maleficencia (no hacer daño): la obligación de minimizar el daño a las personas y, siempre que sea posible, eliminar las causas que puedan afectarlas. Se aplica a la necesidad de realizar pruebas innecesariamente y de establecer una proporcionalidad entre la importancia de la prueba que se realiza y el daño que produce 
4. Proporcionalidad: el deber, cuando se tomen acciones que incluyan riesgos de daño, de balancear los riesgos y los beneficios, esto es, que las acciones tengan las mayores posibilidades de resultar en menor daño y en mayor beneficio para las personas involucradas directamente y los miembros de su grupo, específicamente al momento de realizar las pruebas diagnósticas. 
5. Justicia: regula la relación del médico con otros actores: el hospital, la sociedad, así como la distribución de los recursos y la proporcionalidad de los mismos.
 
De este modo el diagnóstico prenatal se debe ofrecer en el marco de un servicio de salud accesible donde ante todo se debe respetar la decisión de la pareja que acuda de forma voluntaria, sea legalmente apta, y que reciba la información correcta de todas las opciones disponibles, liberada de cualquier sentimiento paternalista y discriminatorio, principios en los que se basa el asesoramiento genético no directivo [12-13].El diagnóstico prenatal, puede originar conflictos éticos en cinco etapas diferentes del proceso: en el momento de suministrar la información, en el instante de la indicación, en la realización de la prueba, en la comunicación del diagnóstico, en la toma de decisiones posteriores. Respecto a la información está claro que debe ser considerada como conducta poco éticas no informar el riesgo de defectos congénitos, ni de las pruebas disponibles para detectarlos, así sea por simple negligencia profesional, proporcionar una información errada sobre los riesgos de la prueba y proporcionar una información defectuosa o parcial sobre la utilidad de cada prueba. En el momento de la indicación de la prueba deben considerarse conductas poco éticas aquellas que propician una política abusiva y liberal de indicaciones por razones económicas o por el contrario desaconsejar su realización facilitando información incorrecta sobre riesgos. En lo relativo a la realización de la prueba, está claro que no debería efectuarla aquel que no tenga una experiencia suficiente, y puede considerarse poco ética su realización negligente o sin tomar las medidas adecuadas para salvaguardar la seguridad y confidencialidad de los resultados. La comunicación del diagnóstico igualmente puede ser motivo de conflictos éticos. Parece evidente que la información sobre el diagnóstico debe ser cuidadosa, personal y adecuada a la formación y mentalidad del que la recibe. Debe evitarse entonces una comunicación precipitada sin un análisis o reflexión previa sobre el caso. Las consideraciones éticas pueden ser especialmente importantes en la posterior toma de decisiones. Si el resultado es claramente patológico existe una notable unanimidad en que no debe efectuarse un consejo excesivamente unidireccional, sino discutir con la paciente todas las posibles opciones.

Durante muchos años el estudio de los defectos congénitos fue relegado a un segundo plano, debido no solamente a que no se disponía de los medios y conocimientos necesarios para abordar este complejo tema, sino también a que existían otras causas de morbi-mortalidad infantil y neonatal más relevantes tales como las enfermedades infecto contagiosas y las carencias alimenticias. Además de poco frecuentes, los defectos congénitos eran considerados inevitables e incurables. En la actualidad esta situación ha cambiado sustancialmente en los países en vías de desarrollo como el nuestro. El avance científico y tecnológico ha permitido el control de dichas enfermedades, pasando entonces los defectos congénitos a adquirir notoriedad en cuanto a los principales determinantes de enfermedad y muerte. En forma paralela, los avances en el conocimiento acerca de la etiología y patogenia de estas alteraciones fetales, han ido erradicando la idea de que estos son inevitables e incurables. Este desarrollo tecnológico va a introducir nuevas decisiones éticas en el diagnóstico prenatal que van a involucrar cada vez más los intereses de la sociedad y crear de una manera u otra conflictos éticos y morales en la toma de decisiones. Después de analizada esta problemática podemos concluir que hay principios bioéticos que no se pueden violar al realizar el diagnóstico prenatal ellos son: autonomía de la pareja, derecho a la información completa y veraz sobre la enfermedad, su pronóstico y el riesgo para la descendencia, absoluta confidencialidad ante terceras personas no relacionadas para evitar presiones sobre estas personas. El desarrollo tecnológico de la genética humana cada día avanza hacia el diagnóstico presintomático de más enfermedades genéticas, incluso uno de los objetivos del Proyecto Genoma Humano es convertir la Medicina Preventiva en Medicina Predictiva, por lo que en el futuro serán nuevos conflictos éticos, morales y legales los que tendrá que enfrentar la ciencia. Lo principal es evaluar correctamente los aspectos éticos de estos procederes y el cumplimiento efectivo en ellos del respeto a la vida y a la dignidad del hombre. En la actualidad, parece existir un único valor: el progreso científico-técnico. Este ha introducido en nuestra sociedad la mentalidad de que "debe hacerse todo aquello que puede hacerse", siendo la ley de la eficacia y el rendimiento lo que rige la conducta de muchos hombres. Hoy asistimos a planteamientos donde los límites de la investigación científica se reducen a lo que técnicamente es posible y la ley del dominio está por encima de otras consideraciones de orden ético. Estamos viviendo momentos peligrosos de la objetividad científica, pues en no pocos casos se olvida la profundidad de la naturaleza humana. Hoy en día, todos convergemos en considerar que la ciencia y la técnica no son un ente pasivo, sino que, como actividades dependientes de la libertad humana, exigen de los científicos una responsabilidad ética, no debemos olvidar que el sentido último del trabajo científico es el servicio al Hombre y a la Humanidad, y que la justificación de toda transformación operada a través de la ciencia está en función de ese fin. De esta forma, será posible reorientar el progreso técnico en un sentido no regresivo. He aquí el gran reto de las nuevas generaciones de científicos: proponer un nuevo sentido a la ciencia y a sus aplicaciones.

BIBLIOGRAFÍA
1. Rojo O. La tecnología y la ciencia: algunas reflexiones en el fondo, en el método y en la forma. Acta Mex Ciencia Tecnol 1987; 5(20):91-3. 
2. Cañedo Andalia R. Ciencia y tecnología en la sociedad. Perspectiva histórica conceptual. ACIMED 2001; 9(1):72-76.
3. Ziman J. An introduction to sciences studies: the philosophical and social aspects of science and technology. Cambridge: Cambridge University;1987.p.127-30. 
4. ANGEL, R. Diagnósticos genéticos prenatales y responsabilidad (I). Rev. Derecho y Genoma Humano; 1996 4:105-117.
5. Aspecto éticos de los pesquisajes genéticos en: Bioética en la red. http/www.bioetcaweb.com.
6. Abel F, Cañon C. La mediación de la Filosofía en el debate bioético. Madrid :Universidad P. Comillas; 1993.
7. Lavados J. Bioética. Santiago de Chile: OPS 1995; 67-9. 
8. Castillo Abreu DA, Mederos Ramos N, Barrios Herrero L. Ética Médica en la Educación Superior. Diagnóstico Prenatal. Rev Cubana Educ Med Sup 2001;15 (1):22-9.
9. Polaino-Lorente A. Manual de bioética General.Madrid .ed. Rialp;1994
10. Nelson W. Tratado de pediatría. 14a .ed. México, DF: Interamericana, 1992.p.319-369. 
11. WHO.Proposed International Guidelines of Ethics Issues in Medical Genetic Services. Geneva; 1997
12. ROA, A. Aspectos éticos de la intervención genética en los estadios avanzados del desarrollo humano. Ponencia presentada al VII Congreso de la Asociación Internacional de Facultades de Medicina Católicas, Santiago de Chile, enero 1994.
13. Mueller RF,Young D.Genética Médica,10a .ed. Madrid:Morbon,2001

República de Cuba
Ministerio de Salud Pública
Instituto Nacional de Salud de los Trabajadores

AUTORES: 
1. Msc. Dra. Sandra Santana López
Master en Salud de los Trabajadores
Especialista de Primer Grado en Medicina Interna
e-mail: psantana@infomed.sld.cu

2. Dtor. Dr. Rolando Montero Díaz
Especialista de Primer Grado en Dermatología
Director Hospital Universitario “Miguel Enriquez”

3. Dr. Boris Maurette Cabré.
Especialista de 1er Grado en Ortopedia y Traumatología.
Especialista de 1er Grado en Medicina General Integral.
Profesor Asistente de Ortopedia y Traumatología.

4. Dr. Arnol Carbonell Valcárcel. 
Especialista de 1er Grado en Ortopedia y Traumatología.

Año de realización del trabajo 2006

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