Monografias | Diagnóstico y caracterización de la familia del niño y la niña con diagnóstico de retraso mental

La vida en familia discurre por disímiles momentos, pero el nacimiento de un niño o de una niña, es un acontecimiento clave para los padres, quienes comienzan a imaginar cómo será ese nuevo miembro y qué efecto causará, así como el nuevo rol que les corresponde desempeñar a partir del nacimiento del bebé, incluyendo la responsabilidad de la satisfacción de las necesidades materiales y, sobre todo de su cuidado general.

Es incuestionable que al nacer ese nuevo miembro se producen cambios y reestructuración de las funciones de los padres, hijos o demás integrantes en el contexto familiar; pero en el caso de un niño o niña con diagnóstico de retraso mental (RM), las expectativas familiares se transforman y, como consecuencia, las relaciones interpersonales entre progenitores y, en ocasiones, entre todos los miembros de la familia pierden su armonía y equilibrio emocional

Autores como J. Perera Mezquida (1995) consideran que ¨…ante la presencia de un miembro con cualquier tipo de discapacidad, la familia, si no ha asimilado el hecho, se vuelve vulnerable y las expectativas familiares cambian, produciéndose toda una serie de sentimientos complejos, contradictorios y difíciles de explicar y con las consecuentes interrogantes: ¿Cómo ha podido ocurrir?, ¿Qué hemos hecho?, ¿Por qué ha sucedido?¨

Es por ello que la familia del niño y la niña con diagnóstico RM es aquella estructura funcional básica donde se inicia el proceso de socialización y a partir de la cual se comienza a compartir y fomentar la unidad de sus miembros, con la consiguiente aceptación, respeto y consideración. Es, en última instancia, donde se debe favorecer la diversidad, y propiciar un estilo de vida que potencie y desarrolle al niño y a la niña con diagnóstico de RM, sobre la base de la armonía, la seguridad, y la estimulación, con el propósito de satisfacer sus necesidades (Gómez Cardoso, A.L.1997).

Las siguientes consideraciones son elementos distintivos que destacan la importancia de la familia en comparación con las otras definiciones:
· Se reconoce a la familia como el ámbito de socialización de los hijos porque es base de numerosas relaciones sociales, el espacio donde se garantiza la unidad de sus miembros - cada uno con características, aptitudes y necesidades diferentes – por considerarse la estructura funcional básica con posibilidades para el crecimiento y el desarrollo de la persona.
· Se destacan conceptos básicos en la atención a estos niños(as) y sus familias, entre ellos: seguridad, confianza, una postura de acercamiento y comprensión, armonía, estabilidad del hogar, aceptación, respeto, consideración y tolerancia.
· Se acentúa el hecho de situar al educando con diagnóstico de RM en el centro de la atención familiar (de todos sus integrantes), no con fines de sobreprotección, sino de la búsqueda de la normalización y la integración social, sin distinciones en relación con otros niños y niñas ni con sus propios hermanos, si los hubiera, de modo que no se limiten sus posibilidades en la adquisición de capacidades y habilidades sociales y, por lo tanto, en su autonomía.
· Se potencian los aspectos positivos y generadores de máximo desarrollo mediante la atención a este escolar, con énfasis en la evolución normal de acuerdo con su grupo etáreo y sin la tendencia a la valoración exclusiva de la desviación, logros que, finalmente, repercuten de manera satisfactoria en la dinámica interna de la familia.
· Se favorece la diversidad, entendida como el gran desafío del nuevo milenio: tolerancia, aceptación de las diferencias e integración de las mismas en metas comunes que satisfagan las necesidades de todos y permitan a estos pequeños y sus familias encontrar un lugar en el mundo y ejercer sus derechos como miembros de la sociedad.

Habitualmente, todos los padres reaccionan con una conmoción y tristeza profunda ante la noticia del nacimiento de un hijo(a) con diagnóstico de RM. Como expresa P. L. Castro Alegret (1995), ¨ (…) el descubrimiento de la discapacidad en un momento temprano de la vida del hijo lo vivencian los padres como una pérdida muy dolorosa, constituyendo una gran lesión al concepto que tienen de sí mismos, o como señalan varios autores, una herida narcisista. Ellos se pueden cuestionar o perder las esperanzas en torno al hijo y al ideal de familia que tenían formado. ¨

Dicho de forma general, y por nuestra experiencia en esta temática por las investigaciones realizadas previamente, las familias suelen sentir:
· conmoción ante algo totalmente inesperado que da al traste con los ideales planteados de los padres;
· negación y, por tanto, autoengaño para no aceptar lo que realmente es evidente;
· tristeza, aflicción, pena y vergüenza, no sólo por el niño y la niña, sino por ellos mismos, al considerar el fruto de la unión como una construcción personal imperfecta;
· ansiedad, hostilidad y rechazo hacia el hijo(a), la familia y hasta la sociedad;
· sentido de la culpa que desencadena un proceso de culpabilidades y la idea de un embarazo no deseado por ambas partes.

Los padres, y en particular las madres, experimentan reacciones emocionales diversas que se traducen en posturas muy diferenciadas según las características individuales. Existen tres rasgos de actuación que conducen a emociones extremas, a saber:
· El inicio de lo inesperado.
· La aparición de la depresión y la tristeza.
· El momento de afrontar la realidad.
El impacto inicial de lo inesperado proviene del cambio repentino del concepto que los padres tienen de sí mismos, de la familia y del futuro. En sentido general, los padres albergan grandes esperanzas con los hijos(as), pero al nacer un niño o niña con diagnóstico de RM, las expectativas se frustran. Sufren un fuerte trastorno emocional y confusión al conocer el ¨problema¨ del hijo(a). En este sentido, si dolorosa es la noticia del diagnóstico en el momento del parto, más traumática es aún cuando se sabe tardíamente. La forma en que se comunica a los padres el diagnóstico de su hijo(a), agudiza el impacto inicial de lo inesperado.

Los padres se enfrentan a una situación de conflictos que termina en depresión y tristeza y genera sentimientos de angustia y grandes problemas personales. Como todos los progenitores sienten el deseo y la obligación de amar al hijo, acariciarlo, protegerlo, mimarlo; pero, en ocasiones, los sentimientos son ambivalentes y llegan hasta el rechazo.

En estos casos, surgen situaciones bien determinadas en cuanto a la posición adoptada por la familia: la no aceptación del “problema” y la aceptación del mismo.

Las familias que adoptan desde el inicio la postura de la no aceptación se distinguen por ser por un lado, evasivas, escapistas, inmaduras; negativas ante la evidencia, el diálogo y la búsqueda de alternativas a favor de la aceptación, mientras que por otro toman la discapacidad como algo irreparable, sin solución ni posibilidades de alcanzar una situación normal. Estas posturas conducen a otras actitudes que entorpecen a largo plazo el desarrollo integral del niño o de la niña como persona. Entre ellas, cabría mencionar:
· La protección excesiva: Amparan excesivamente al niño o a la niña dentro y fuera del ámbito familiar.
· El rechazo: Son incapaces de valorarlos del mismo modo que a los otros miembros de la familia.
· El abandono: Muestran un rechazo absoluto; se despreocupan no sólo del trato, sino también de los cuidados físicos y las atenciones primarias.
· La escasa valoración: Son incapaces de valorar las posibilidades y aptitudes del hijo(a). El trato constante y permanente como si fuera un niño pequeño perjudica y afecta considerablemente el proceso de maduración del hijo(a).
· Las falsas expectativas: En su anhelo de no aceptar la realidad, esperan y exigen más de lo que los hijos(as) pueden dar, y provocan situaciones de frustración y desánimo perjudiciales para la relación interfamiliar.

Las familias que asumen la postura de la aceptación, adoptan una actitud más realista, toman conciencia de las posibilidades y las limitaciones de los hijos(as), favorecen y potencian al máximo sus capacidades y, por consiguiente, buscan las vías para alcanzar la integración y la normalización del niño(a) en la sociedad.

En este caso, los padres logran resolver su crisis de valores, aceptan al hijo(a) tal cual es y le proporcionan el mismo amor que al resto de los hijos(as), si los hubiera. Gracias a la aceptación, se establece el equilibrio entre el reconocimiento de las limitaciones del menor y los recursos necesarios para contrarrestarlas.

El momento de afrontar la realidad señala el inicio de la aceptación. Los padres deben ocuparse también de realidades más concretas: económicas, sociales, educativas, etc.

La vida de la familia, generalmente, se torna aburrida, monótona. El círculo de amistades disminuye y también las actividades en el tipo libre.

La mujer se iguala al hombre en las actividades laborales y sociales; sin embargo, en el hogar no siempre es así. Al nacer el hijo(a) la madre es, por lo general, quien abandona todo tipo de responsabilidades excepto las propias del hogar y el cuidado del hijo(a), sobre todo en las edades más tempranas. Tal situación se agudiza aún más para la madre con un hijo(a) con diagnóstico de RM, como la única encargada de su atención dados los criterios familiares de que sólo ella sabe cómo tratarlo y atenderlo, controlar sus medicamentos, sus actitudes y su alimentación.

Una reacción típica después del primer período de crisis, según nuestra experiencia durante más de veinte años en la labor de investigación y diagnóstico, es la de buscar muchas y variadas opiniones de diversos especialistas para hallar una respuesta que niegue el diagnóstico inicial e incluso el pronóstico.

Es fácil intuir hasta qué punto un hijo con diagnóstico de RM pone a prueba la estructura de la familia. La carga emotiva y de trabajo, de por sí engorrosa en condiciones normales, se hace difícilmente tolerable cuando el hijo(a) provoca graves preocupaciones por su estado de salud. Las necesidades de atención y ayuda aumentan extraordinariamente. La igualdad de la pareja, la notoria nuclearidad de la familia contemporánea y la persistente dependencia de los hijos(as), son otros tantos puntos neurálgicos sobre los cuales la fuerza perturbadora de la información-diagnóstico incide con efecto desestabilizador.

Sin lugar a dudas, el párrafo anterior enuncia las principales causas ocasionadas por cambios en las relaciones interpersonales y conduce a la reflexión de brindar una mayor cobertura a la familia en la búsqueda de apoyo y preparación. A la familia no se le debe dar soluciones, sino caminos y perspectivas de trabajo (Castro Montero, 1996).

La situación misma de la familia no orientada provoca, en la mayoría de los casos, el olvido y la desatención de los hermanos llamados “normales” para dedicarle casi todo el tiempo al de la discapacidad, porque “él lo necesita más”. En ocasiones, las exigencias de los otros hijos(as) afectan los lazos afectivos con estos a favor del que sufre el diagnóstico de RM. Las características más comunes de esta situación son las siguientes (Vidal Lucena, 1995):
· La disminución de la atención emocional y física debido a la dedicación que requiere el niño o la niña con "problemas".
· La distribución de los roles o papeles de atención: la madre al niño o niña con RM y el padre u otro familiar al resto de los hermanos.
· Las responsabilidades adjudicadas a los hermanos normales para la atención y el cuidado del otro.
· La disminución de las relaciones de juego entre hermanos.
· Las rivalidades por las atenciones desviadas al otro hermano con diagnóstico de RM.
· La evasión de las relaciones con el hermano que presenta esta discapacidad.
· La disminución del tiempo de ocio y los paseos sociales.

Por otra parte, cuando el niño o la niña con diagnóstico de RM es el primogénito, aparece el miedo, lógico por demás, a volver a procrear. En un sinnúmero de casos, los padres deciden tener un solo hijo(a) o, en ocasiones, recurren a la adopción como la forma de aumentar la familia sin temores ni riesgos (Vidal Lucena, 1995).

Normalmente, las personas asumen una actitud lastimera, “cariñosa”, sobreprotectora o, simplemente, cohibida por el desconcierto provocado por las pocas habilidades ante otras personas con diagnóstico de RM. Raras veces se detienen a pensar en lo que sienten y piensan esas personas. Si no se aborda el tema directamente con ellos, es imposible ofrecer respuestas a esas actitudes.

María Victoria Gallardo Jáuregui plantea que la autopercepción nace (y sólo puede nacer) de comparaciones directas, pero también nace de la manera diferente conque las personas significativas se relacionan con nosotros y con las demás (Gallardo Jáuregui, 1994).

El planteamiento anterior es el eje central para valorar la dependencia entre el trato y las actitudes con los niños y las niñas con diagnóstico de RM y la percepción de las características de los mismos en el seno familiar, con el objetivo de favorecer una actuación no sólo tolerante y comprensiva, sino tendente al desarrollo continuo y sistemático de las habilidades de esos niños y niñas.

Los especialistas (Castro Alegret, 1997, Torres González, 2005, Gómez Cardoso, 2007) entre otros, coinciden en que la evaluación de la familia con hijos con algún tipo de necesidad educativa especial debe realizarse lo más tempranamente posible, con la finalidad de intervenir en la formación de actitudes parentales que contribuyan al logro del equilibrio emocional, después del sufrido por el nacimiento del niño y de la niña con diagnóstico de RM; por otra parte, evitar un diagnóstico que encasille desde un inicio a esa familia.

En este sentido, son muy interesantes las reflexiones de PL Castro Alegret (1995), cuando expresa que al trabajar con la familia, en la educación especial se emplean términos tales como "caracterización", "diagnóstico" y "evaluación" sin una clara distinción, ni una suficiente fundamentación científica. Y a renglón seguido puntualiza:
1- A los efectos del trabajo pedagógico, se requiere tener un conocimiento de los alumnos que están en la escuela especial mediante una rápida identificación de las características de sus familias. Se presume que toda característica de la familia o del hogar que pueda afectar al hijo con necesidades educativas especiales debe considerarse en su educación compensatoria.
2- Por otra parte, se necesita un diagnóstico de los alumnos y, por ende, una evaluación más profunda de los padres, lo cual se lleva a cabo con la colaboración de profesionales especializados que se apoyan en un enfoque teórico del asunto, emplean ciertos procedimientos metodológicos de su disciplina científica, y valoran a los alumnos mediante clasificaciones sustentadas en dicho diagnóstico.
3- Continuamente se evalúan cualidades de los sujetos de nuestra educación y de sus padres, así como los resultados que alcanzan, las dificultades que pueden presentar, etc. La evaluación está presente en el diagnóstico, pero también se utiliza para la caracterización.

Sin lugar a dudas, el estudio de los términos utilizados obliga a separarlos conceptualmente para entender el por qué de cada uno de ellos. Sin embargo, los mismos se combinan, se retroalimentan, se condicionan el uno al otro, es decir tienen un carácter cíclico en la cotidianidad y en la práctica sistemática. Generalmente, se parte de un diagnóstico con un carácter tentativo, presuntivo, que conduce a una evaluación inicial, la cual después de enriquecida, presupone la actualización del diagnóstico. En ambos casos, se precisa de la caracterización sistemática para describir y sistematizar todo lo que se ha constatado desde diferentes puntos de vista en la propia cotidianidad mediante la indagación y la recopilación basadas en el desempeño de la familia en su labor educativa.

De acuerdo con PL Castro Alegret (1999), la evaluación de los padres o el sistema familiar es una actividad científica que requiere sistematicidad, no es algo ocasional, sino todo un plan con procedimientos, métodos e instrumentos previamente determinados, es decir, asumidos o determinados intencionadamente con anticipación. También se requiere definir con anterioridad la concepción sobre la familia sustentada por la evaluación, las muestras de comportamiento que se tomarán, así como los aspectos de tiempo y frecuencia, los lugares donde se desenvuelven los integrantes de la familia y manifiestan los comportamientos observados.

Es por ello que innegablemente, al comparar la evaluación con el diagnóstico es fácil deducir que las aspiraciones de este último van más allá, por cuanto lo que se desea es comprender a la familia mediante un sinnúmero de evaluaciones.

Se trata entonces de evaluar y diagnosticar a la familia del niño y la niña con diagnóstico de RM con vista a diseñar y establecer una serie de acciones educativas que faciliten su preparación para la actuación diaria con su hijo(a), porque, a pesar de que la conceptualización de la familia y su funcionamiento se han abordado en varias publicaciones desde los años 90 del pasado siglo, aún no hay un modelo teórico sobre el funcionamiento familiar que se aplique en la práctica del diagnóstico y la atención a la familia en los diversos espacios profesionales. Sin un modelo aceptado por la generalidad de los profesionales, se hace difícil avanzar en la evaluación y el diagnóstico de las familias de los niños y las niñas con diagnóstico de RM.

Existen razones suficientes para redimensionar el papel a desempeñar por esta clase de familia en el desarrollo de sus miembros, el conocimiento de ésta, su evaluación y diagnóstico; de ahí que se proponga la siguiente: estrategia educativa para la caracterización, diagnóstico y preparación de la familia del niño y de la niña con diagnóstico de retraso mental (Gómez Cardoso, 2007).

Vale la pena señalar que se trata de una estrategia con carácter educativo, orientada a la búsqueda constante de posibilidades y recursos para, de acuerdo con las necesidades, diseñar acciones dirigidas al cambio que favorezca a las familias con disfunciones a partir del nacimiento o la información del diagnóstico del niño(a) con retraso mental. El diseño de esta estrategia implica también la articulación dialéctica entre las etapas concebidas, a saber: la identificación y el estudio multidisciplinario, el diagnóstico y definición de las necesidades, la aplicación de acciones educativas, el seguimiento sistemático de las acciones diseñadas y la evaluación y actualización del diagnóstico inicial, así como de las metas a alcanzar que respondan a dos interrogantes: ¿para qué deseamos solucionar el problema? y ¿cómo pretendemos solucionarlo?

La concepción de dicha estrategia se basa en fundamentos teóricos, metodológicos y éticos a partir de los cuales se organiza cada acción destinada no sólo a transformar la realidad, sino también a los sujetos protagónicos implicados. Es, además, una estrategia flexible que puede ser utilizada por la familia en función de las particularidades de los niños y las niñas y de las características muy peculiares de cada una de ellas. Como objetivo cardinal se propone propiciar el cambio en la dinámica disfuncional de la familia, y en sus protagonistas esenciales, a fin de lograr una familia armónica y equilibrada desde el punto de vista emocional con la puesta en práctica de actividades de carácter educativo dirigidas fundamentalmente a preparar a los padres para que adopten una actitud más positiva al aceptar y creer en las posibilidades reales de su hijo(a).

Como en toda estrategia, se aprecia un proceso de toma de decisiones que comienza a partir de la necesidad existente materializada en la concepción de las distintas etapas concebidas; continúa con la aplicación de acciones; se regula a partir de los imprevistos que aparecen y finaliza con el cumplimiento del objetivo propuesto o la determinación de la imposibilidad de alcanzarlo en los términos esperados dada la valoración de lo realizado. De ahí su carácter cíclico como eslabón primario, que conlleva a la permanente autorregulación en función de las inferencias, las predicciones, las anticipaciones, los cambios, las reformulaciones, etc. y, todo ello, en estrecha correspondencia con la búsqueda del logro de los objetivos trazados de la forma más eficiente.

El punto de partida es la etapa de identificación de la familia que incluye el conocimiento de la realidad objetiva en la que se organiza, vive y actúa. Esta información se obtiene por dos vías fundamentalmente: mediante las concebidas como familias en riesgo o por medio de los Equipos Técnicos Multidisciplinarios del CDO.

En este primer paso se recopila toda la información necesaria, lo que permite tener un conocimiento inicial de la familia. Aquí se incluyen los problemas familiares, cómo, dónde y desde cuándo se manifiestan, la extensión e intensidad de los mismos, así como la actitud y las opiniones de otras personas al respecto. En fin, un diagnóstico presuntivo que supone la formulación de una hipótesis que requiere ser comprobada y objetivizada.

A continuación, se impone reflexionar para comprender a cabalidad el problema e ir más allá de la mera recopilación de la información, por lo tanto es imprescindible discutir sobre el problema y tratar de explicar su desarrollo, origen, relaciones y consecuencias.

Una vez identificada la familia, se debe comenzar el estudio multidisciplinario de la misma, en dos vertientes: el estudio del niño y la niña con diagnóstico de RM como causa determinante de la disfunción familiar y a la familia como vía para profundizar en el nivel de la disfunción, la estructura familiar y las potencialidades para enfrentar el cambio.

Desde el mismo inicio del estudio de la familia, es importante que no se sienta agredida y para lograrlo es necesario que participe activamente en el proceso de diagnóstico. Cabría hablar entonces de un diagnóstico participativo, o sea, un diagnóstico que la incluya en el análisis de la situación, en un ambiente que propicie poner la investigación en manos de los protagonistas, para que sean ellos quienes adopten posiciones y tomen decisiones sobre el qué, para qué y cómo diagnosticar en correspondencia con sus intereses y necesidades a partir de la definición de los problemas hasta la formulación de acciones para solucionarlos o atenuarlos.

El diagnóstico participativo es, sobre todo, un proceso educativo por excelencia. En él, la familia comparte experiencias, intercambia ideas y aprende colectivamente al profundizar e investigar su propia realidad sobre la base de causas objetivas, reales. Nadie mejor que la propia familia para entender y proporcionar recursos de ayuda basados en sus vivencias cotidianas.

La participación de la familia en todo el proceso de estudio rompe barreras que en ocasiones limitan el objetivo del diagnóstico; entre ellas la barrera de la comunicación y el nivel de interacción. No es un estudio de la familia, sino desde la familia y con la familia.

Entre todos los elementos que participan en el proceso de diagnóstico, indudablemente la familia desempeña un papel de capital importancia y, a su vez, de gran necesidad. Todos en su conjunto deben garantizar el carácter dialógico en sus relaciones para solucionar el “problema”.

El carácter dialógico se garantiza en la medida en que:
· Se logre un nivel de relación constructivo y colaborador, donde todos aporten ideas para hallar las soluciones pertinentes.
· Se cree una relación de participación, compromiso y responsabilidad compartida entre todos los implicados en el proceso.
· Se logre que las propuestas de cambios o modificaciones surjan en la familia.

Para estudiar a la familia, hay que penetrar en su estructura, conocer el desarrollo de la misma. Es necesario concebir la estructura de ese desarrollo con un enfoque integral. El comportamiento hacia el niño y la niña con diagnóstico de RM, debe analizarse no sólo desde el punto de vista biológico, sino desde la forma en que se afronta el “problema” de ese niño o niña.

Para llevar a cabo un estudio multidisciplinario de este grupo social primario, es menester considerarlo como la integración de la diversidad y valorar el resultado de la herencia histórica de la misma.

Por lo tanto, son elementos claves para este estudio: el sistema de relaciones que se establecen en la estructura del desarrollo de la familia, sus componentes y los roles que desempeñan cada uno de ellos, los límites y la autonomía de éstos y, como elemento esencial, el rol comunicativo entre ellos.

Es muy importante prepararse para indagar sobre la comunicación interfamiliar; es decir, qué, cómo y para qué comunica la familia, y hasta dónde se comunica. Es imprescindible al profundizar en la comunicación, hurgar no sólo en la que se realiza mediante la palabra, sino también mediante gestos y el contacto de piel a piel, que a veces son más necesarias que la propia palabra.

Para estudiar seria y detenidamente a la familia del niño y la niña con diagnóstico de RM, es necesario conocer:
· Sus metas.
· La evaluación de la propia familia sobre su “problema”.
· La conducta de enfrentamiento del problema.
· La situación que conspira contra la estabilidad familiar.
· Las debilidades de la familia.
· Las fortalezas y las potencialidades de la familia.
· Los mecanismos de adaptación y crecimiento
· Los estilos de comunicación.

La familia reproduce sus modelos de generación a generación. El rol de padre-madre se aprende en la cotidianidad y es indiscutible que el aprendizaje ocurre por ensayo y error.

Un aspecto de vital importancia es cómo se evalúa la familia. Ella tiene que sentirse respetada; por lo tanto, no se debe invadir su espacio. La familia debe evaluar su propia dificultad, lo cual obliga a reflexionar sobre sus propias reflexiones, valga la redundancia. Hay que respetar sus criterios y demostrarle que puede analizar los problemas por sí misma.

En este estudio se pretende analizar con más profundidad las opiniones sobre la situación enfrentada por la familia con un hijo o una hija con diagnóstico de RM, opiniones no sobre lo que se piensa sino sobre lo que se siente. Y ese sentir sólo lo experimentan los padres. Las diferencias en la comprensión del problema dependen del nivel cultural, el modelo, la herencia y el lugar ocupado por las metas trazadas en este tipo de familia.

Así, es importante la indagación sobre las vivencias personales de sus miembros y el impacto causado en ellos por determinada situación comunicativa. Singular importancia tiene también el estado actual de la estrecha vinculación entre lo cognitivo y lo afectivo.

Sólo mediante la profundización en el estudio de la familia se tienen elementos para arribar a un diagnóstico y evaluación de ésta sobre la base de sus necesidades.

El diagnóstico es un primer paso para conocer la realidad en que vive la familia. Permite detectar los problemas, los diferentes elementos que condicionan esa realidad y posibilita una aproximación al entendimiento de las causas que generan el “problema”.

Este proceso permite, además de manera clara, ordenada y objetiva, investigar y analizar lo que se pretende transformar. Y para lograr esa transformación es preciso transitar del diagnóstico descriptivo a uno argumentativo, de modo tal que se pormenorice la situación.

El eslabón esencial en el diagnóstico de la familia del niño y la niña con diagnóstico de RM es la cotidianidad, es decir, la práctica diaria que posibilita la reflexión teórica a partir de lo objetivo, lo real, lo concreto. Sólo entonces, con conocimiento profundo de la familia y su diagnóstico, se puede considerar qué necesita para resolver su “problema”, o sea, evaluarla.

Es necesario tener en cuenta que el proceso de diagnóstico requiere del estudio de cada uno de los miembros de la familia y de su dinámica funcional, ya que, por lo general, la afectación no está únicamente en el niño y la niña con diagnóstico de RM, sino en toda la estructura del funcionamiento familiar. Es importante conocer cuán preparada está la familia para resolver su problemática, pues en esa preparación todos los miembros crecen y se desarrollan.

Es necesario en extremo tener en cuenta la estrecha relación existente entre lo que piensan y expresan estas familias, las circunstancias en que viven y lo que realmente hacen, o dicho de otro modo, lo que piensan y lo que expresan deben ser el reflejo de la situación en que viven. No siempre esta relación se manifiesta de forma coherente, a veces piensan en algo que no se corresponde con la actuación, o simplemente la forma de actuar no se corresponde con las necesidades de la situación en que viven.

Sin lugar a dudas, esta relación es vital, porque la transformación de la realidad de estas familias sólo se logra con una actuación mancomunada, en la que ellas asumen el papel protagónico a partir del conocimiento de esa realidad. No existen necesidades y acciones divorciadas de la realidad, que es una sola, aunque cambiante y contradictoria, por la incoherencia entre lo que piensan, actúan y las situaciones en estas familias.

Es importante tener en cuenta que no siempre la causa aparente es la causa real. Por otra parte, el análisis de la causa como indicador, permite reforzar fortalezas o debilidades en la familia (o ambas inclusive), aspecto de gran conveniencia para el diseño de las necesidades.

Ese análisis posibilita, la delimitación de las necesidades de la familia y precisa en las áreas que las mismas ocupan, sean estas sociales, comunicativas, afectivas, físicas, morales, materiales, estéticas, profesionales, intelectuales, etc.

Teathertene (March Vianes, 1995) identificó cuatro etapas en las necesidades familiares:
· La información acerca de los problemas de los niños(as).
· El respeto por los niños, los padres y las relaciones entre ellos.
· La asistencia específica (psicológica, educacional y médica).
· El apoyo emocional.

La T.N.S. (Necesidad de Servicio de la Familia) (Baileg y Simeonsson 1995) mide las necesidades de los padres y confirma aquellas de los familiares de discapacitados; a saber: las necesidades de información acerca del niño y la niña, su cuidado y educación, los servicios y la interacción con ellos; las necesidades de apoyo formal o informal, pero crítico, objetivo y real; la necesidad de informar o explicar a otros familiares; las necesidades de demandas financieras; necesidades de servicios comunitarios y, por último la satisfacción para el correcto funcionamiento familiar.

El conocimiento pleno de las necesidades reales, contribuye a la aplicación de acciones de acuerdo con las necesidades.
Este paso supone varios requisitos:
· Precisar las acciones a desarrollar con la familia en sí.
· Precisar las acciones a desarrollar con la familia para que trabaje o actúe con el niño(a).
· Establecer un orden jerárquico en el sistema de acciones.
· Garantizar el alcance múltiple de las acciones que se planifiquen, es decir que tengan un alcance multidimensional y multidireccional.
· Autorreflexión por parte de la familia y de los que trabajan con ella que propicie la valoración de la evolución o la involución ante el “problema”.

Ahora bien con la aplicación de las acciones no basta para la preparación que requiere la familia. Se precisa de un seguimiento sistemático de las acciones diseñadas, tanto de la evolución general de la familia por parte de los especialistas, como de la evolución del niño y la niña por parte de la familia. Es conveniente que la familia se autoevalúe de modo tal que arribe a sus propias conclusiones, por lo que sus miembros deben mantener un registro con las vivencias, las experiencias y los resultados concretos del trabajo ejecutado.

Por último, se hace indispensable la evaluación de la estrategia educativa y la actualización del diagnóstico inicial. Además de las opiniones de los especialistas, son muy valiosos los criterios de los propios padres. En la medida en que los padres se percaten de los resultados diarios lentos, a veces de sus hijos(as), la situación inicial adquirirá paulatinamente otros matices, porque se habrán preparado para asumir una conducta tendente a la comprensión y la búsqueda de soluciones en el marco de las relaciones interpersonales de la familia.

La coherencia de la estrategia educativa se comprueba al analizar en detalle el orden de las diferentes etapas. Cada paso supone los anteriores y estos, a su vez, condicionan los siguientes. En la práctica diaria se materializan en un vínculo tan estrecho que es muy difícil deslindar uno de otro; su separación sólo obedece a la necesidad de su cabal entendimiento.

Como es de suponer, el trabajo no culmina con la fría evaluación de la eficacia de la estrategia educativa, porque la realidad cambia constantemente y siempre habrá más necesidades por resolver. Es fácil percatarse entonces del carácter cíclico de la misma. Al evaluarla, no pueden omitirse ciertas reflexiones; por ejemplo, si la familia y el niño y la niña con diagnóstico de RM han evolucionado, cabe afirmar que las acciones diseñadas fueron adecuadas; si, por el contrario, involucionan, retroceden o se estancan, no cabe duda de que las acciones diseñadas no se corresponden con las necesidades concebidas y, lógicamente, no hubo certeza en el diagnóstico establecido.

En ambos casos, se retoma el diagnóstico como nuevo punto de partida para establecer un nuevo ciclo. Primero, para actualizar el estudio y las necesidades, y escalar peldaños superiores en el desarrollo estructural y armónico de la familia; segundo, para profundizar en el estudio, rediseñar y redefinir las acciones en correspondencia con las verdaderas necesidades que, lógicamente, se basan en la certeza del diagnóstico. El objetivo del nuevo diagnóstico es ampliar o profundizar en los conocimientos sobre la realidad actual de la familia con vista a lograr la solución del “problema”.

Vale la pena aclarar que el alcance cíclico de la estrategia educativa no significa la repetición mecánica de cada paso, sino el establecimiento de un orden lógico en forma de espiral que permita alcanzar niveles de solución y calidad más elevados en cada etapa.

A diferencia de los modelos que incluyen la participación de los padres en el tratamiento de los hijos(as) (Verdugo Alonso, 1995), la estrategia educativa propuesta se distingue por una serie de argumentos que constituyen fundamentaciones teóricas novedosas. Las anteriores no partían de etapas que permitieran el conocimiento exhaustivo de la familia como elemento inicial para definir sus necesidades, debilidades y fortalezas, no incluían el papel protagónico de los padres en el proceso de estimulación temprana ni en otras actividades que favorecen el desarrollo motor, cognitivo y social del niño(a).

El rol protagónico de los padres permite afrontar las reacciones emocionales, cognitivas y sociales de los hijos(as); apreciar de manera más objetiva los cambios de actitud de estos; experimentar cambios positivos en los niveles de estrés; valorar las capacidades del niño(a) y el sentido de competencia en la atención de estos, todo lo cual repercutirá en más armonía, seguridad y estabilidad del hogar.

Otros elementos que demuestran la autenticidad de la estrategia educativa diseñada son: no se centra exclusivamente en las madres, sino en ambos cónyuges; implica la participación de otros miembros de la familia; reporta beneficios para toda la familia, (los hermanos, si los hubiera y para la familia extendida); favorece la relación padre-hijo(a) al intervenir en ambos; se ajusta al desarrollo temprano al reconocer que los años preescolares son un tiempo normativo en el ciclo vital de las familias que se centra en el desarrollo de las habilidades del niño(a) (autoayuda, lenguaje, cognitivas, y sociales); enfatiza la enseñanza incidental en cada acto de la vida diaria, en las vivencias de cada familia; y generaliza los resultados, es decir, es posible trasladar la ayuda a situaciones análogas.

La aplicación de la estrategia se logró con la participación activa de los especialistas del CDO, fundamentalmente, y también de los maestros y otros profesionales de la educación especial en Camagüey que se desempeñan en la labor de orientación, seguimiento y evaluación de las familias, por tal motivo, la preparación previa de todos reviste suma importancia.

Aspecto clave en el debate sobre familia es el relativo a las funciones que ésta ejerce y aunque en este momento no hagamos alusión a la tipología de las mismas, sí es menester reconocer la necesaria función educativa para la preparación de estas familias y por otra parte el papel de la comunicación para el logro de tales objetivos.

Es innegable que para lograr el correcto cumplimiento de la función educativa, los padres deben prepararse para desempeñarla, porque es en la familia donde los hijos(as) aprenden a vivir, valorar, dialogar, trabajar, escuchar y sobre todas las cosas a amar, aprenden, además, a comportarse socialmente con hábitos y actitudes dignas en correspondencia con los patrones de conducta de su propia familia acordes con la sociedad contemporánea. La preparación implica la actuación ejemplar de los padres.

Mucho se dice sobre lo poco que conversa la familia actual y cómo la creciente participación de padres e hijos(as) en la vida social obstaculiza este necesario proceso; sin embargo, el problema no radica en la cantidad de tiempo compartido por los padres y sus hijos(as), sino en la calidad de la comunicación (Núñez Aragón, 2005).

La comunicación es el eje de toda la interacción en la cotidianidad familiar. Mediante la comunicación y el rol que desempeñado por los miembros de la familia se trasmiten valores, experiencias, hábitos, normas, costumbres, modos y pautas de comportamiento; se aportan reflexiones, valoraciones, vivencias y motivaciones; se propicia, además, la incorporación correcta de patrones y valores sociales con métodos de gratificación y sanción; se plantean estímulos para modificar ideas, costumbres y actitudes. La comunicación es la expresión más completa de las relaciones humanas.

La primera responsabilidad de la familia es fomentar el amor y el ejemplo provenientes de las mejores tradiciones hogareñas reforzando una cultura de vida donde se respire una atmósfera de intercambio de opiniones, experiencias y sentimientos, que propicien el diálogo y la democracia entre sus miembros Castillo Suárez, 1997).

En el caso de las familias con un niño o una niña con diagnóstico de RM, el proceso comunicativo no es posible sin el afecto ni el amor, sobre todas las cosas. Según A. Clavijo Portieles (2002) ¨el afecto es interpersonal por definición. Y la familia es crisol y objeto principal de los afectos¨. Atinadas las palabras del especialista, porque el afecto que los padres sean capaces de expresar a sus hijos(as) motivará en buena medida la capacidad de amar de estos.

José Martí Pérez, maestro de maestros, ha dado lecciones de lo que significa el amor: Por el amor se ve. Con el amor se ve. El amor es quien ve. Espíritu sin amor, no puede ver (…) Por el respeto entra el amor, a quien se desdeña, no se puede querer (…) El amor es el lazo de los hombres, el modo de enseñar y el centro del mundo. (…) La única verdad de esta vida, y la única fuerza, es el amor. En él está la salvación y con él está el mundo (Martí Pérez, 1975).

No es posible entender la palabra amor si se restringe su significado al término exclusivo del sentimiento del padre, la madre, el hijo, el familiar cercano, el religioso, el esposo, la esposa. Visto en sentido universal, el amor humaniza, contribuye al progreso de la sociedad, es el eje del desarrollo de los valores sensibles, útiles, vitales, estéticos y morales.

En las familias, y en especial en los niños y las niñas con diagnóstico de RM, el amor confiere atributos de ternura, entrega, interés, generosidad y confianza; indispensables para la creación y el desarrollo de valores positivos. El amor insustituible en todo acto de la vida humana; cuando se ausenta, se ausenta también la tranquilidad familiar, laboral, social y mundial.

El amor, hecho realidad en la familia del niño y la niña con diagnóstico de RM, se trasluce en sonrisa, bondad, ternura, en desapego de ideas egocentristas, en tolerancia, sinceridad, responsabilidad, humildad, honestidad y compromiso.

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AUTORES
Dr. C Ángel Luis Gómez Cardoso. Profesor Titular. Departamento de Educación Especial. Facultad de Educación Infantil. Instituto Superior Pedagógico José Martí. Camagüey. Cuba

MSc. Olga Lidia Núñez Rodríguez. Profesora Auxiliar. Departamento de Educación Especial. Facultad de Educación Infantil. Instituto Superior Pedagógico José Martí Directora del Centro de Diagnóstico y Orientación. Camagüey. Cuba.

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