Medicina En El Siglo XX:
En el siglo XX se han vencido muchas enfermedades infecciosas gracias a las
vacunas, los antibióticos y la mejora de las condiciones de vida. El cáncer se
ha convertido en una enfermedad frecuente, pero muchas formas de la enfermedad
se pueden combatir con eficacia debido al desarrollo de numerosos tratamientos.
En este siglo también se han iniciado investigaciones básicas sobre los
procesos vitales. Se han realizado importantes descubrimientos en muchas áreas,
en especial en lo que concierne a la base de la transmisión de defectos
hereditarios y a los mecanismos físicos y químicos de la función cerebral.
Hacia 1975, los médicos fueron capaces de diagnosticar enfermedades congénitas
o hereditarias antes del nacimiento. Se pueden obtener muestras del líquido
amniótico que rodea al feto, e incluso sangre fetal, para determinar si existe
alguna enfermedad hereditaria de la sangre, el síndrome de Down, defectos de la
médula u otras enfermedades congénitas. Incluso se puede conocer el sexo antes
del nacimiento.
2. Introducción A La Genética
Las Anomalías o enfermedades congénitas son enfermedades
estructurales o funcionales presentes en el momento del nacimiento. El
desarrollo embrionario y fetal puede ser alterado por diversos factores externos
como: radiaciones, calor, sustancias químicas, infecciones y enfermedades
maternas. Las anomalías congénitas también pueden ser causadas por una
alteración genética del feto, o una alteración genética.-
Más del 20% de los fetos malformados terminan en aborto espontáneo; el
resto nacen con una enfermedad congénita. Hasta un 5% de los recién nacidos
presenta algún tipo de anomalía congénita, y éstas son causa del 20% de las
muertes en el periodo postnatal. Un 10% de las enfermedades congénitas son
hereditarias por alteración de un solo gen; otro 5% son causadas por
alteraciones en los cromosomas.-
Causas Genéticas:
Algunas anomalías genéticas presentan síntomas evidentes ya en el
momento del nacimiento. Pueden ser causadas por mutaciones de un gen, de varios
genes, o por alteraciones cromosómicas complejas. Muchas enfermedades se
heredan de modo recesivo: ninguno de los padres padece la enfermedad pero ambos
son portadores del gen causante de ella. Cuando ambos padres presentan un gen
dominante A y un gen recesivo a, sus descendientes pueden heredar una de las
cuatro posibles combinaciones: AA, Aa, aA, o aa. Si el gen recesivo a transmite
la enfermedad, existe un 25% de probabilidades de que cada hijo esté enfermo.
En otras anomalías congénitas la presencia de un solo gen recesivo produce la
enfermedad.-
Consideramos necesario que para comprender la explicación genética del Síndrome
de Down hay que conocer el mecanismo general de la reproducción.- El óvulo
contiene 23 cromosomas, estos a su vez contiene los genes (descripciones que
determinan los caracteres peculiares como son físicos: el color de pelo, de sus
ojos, etc..- Cada espermatozoide también contiene 23 cromosomas, la concepción
se lleva a cabo cuando el espermatozoide se junta con el óvulo entonces el
gameto contiene 46 cromosomas, éste número es el normal en el ser humano.-
En los testículos y en los ovarios tiene lugar un proceso, llamado Meiosis;
en él se reduce de 46 a 23 el número de cromosomas (número haploide), de esta
forma, cuando ocurre la fecundación se reestablece el número de 46 cromosomas
(número diploide).-
Cuando el proceso de meiosis no se produce de manera normal el resultado puede
ser que el óvulo o espermatozoide contengan un cromosoma de más, entonces el
gameto contendrá un total de 47 cromosomas en este caso se da el Síndrome de
Down.-
Este síndrome aparece cuando un individuo tiene tres copias del cromosoma 21 en
lugar de dos.- En aproximadamente el 95% de los casos, la causa de la
anormalidad genética es la no-disyunción durante la formación de un gameto
progenitor, dando como resultado 47 cromosomas con una copia supernumeraria del
cromosoma 21 en las células del individuo afectado.-
El 5% restante de los casos de este síndrome puede resultar de una traslocación
en los cromosomas de uno de los padres.-
Agentes Externos:
En torno a un 10% de las anomalías congénitas están causadas por factores
externos: como la radiación de bombas atómicas, la radioterapia. El riesgo
para el feto es menor en las radiografías utilizadas para la elaboración de
diagnósticos. Someter a una gestante a temperaturas elevadas (como la de un baño
muy caliente) también puede producir anomalías congénitas.-
En los años cincuenta se descubrió que la placenta (órgano de unión del feto
a la madre) no es una barrera protectora frente a sustancias químicas presentes
en la sangre materna porque muchos niños nacieron con focomelia (miembros
ausentes de forma total o parcial) debido a la utilización de sedantes,
alcohol, anticonvulsivos, cocaína, etc. Diferentes infecciones padecidas por
una gestante pueden lesionar al feto. La más típica, la rubéola, puede
producir retraso mental, ceguera y/o sordera en el recién nacido. Otras
infecciones que pueden dañar al feto si se producen durante la gestación son
el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA), la varicela, la
toxoplasmosis y la infección por citomegalovirus.
Las mujeres con diabetes mellitus tipo I (insulino-dependiente), mal controlada
durante la gestación, pueden tener hijos con cardiopatías congénitas y otros
problemas. La fenilcetonuria (enfermedad del metabolismo) puede producir
polimalformaciones y retraso mental en el niño, si no se controla durante el
embarazo.-
3. Causas Poligénicas Y Multifactoriales
Hoy en día no se conoce la causa de las dos terceras partes de las
anomalías genéticas. Se piensa que algunas malformaciones cardiacas y de la
columna vertebral son poligénicas, es decir, producidas por la presencia simultánea
de varios genes anómalos. Otras anomalías congénitas parecen ser
multifactoriales, esto es, producidas por genes anormales que interactúan con
agentes ambientales perjudiciales. Algunas malformaciones se producen con más
frecuencia en padres de edades avanzadas; por ejemplo, el riesgo de que nazca un
niño con síndrome de Down se incrementa con la edad de la madre.
Diagnóstico.-
Se han desarrollado diferentes pruebas diagnósticas para detectar los genes
defectivos y las anomalías fetales. Muchas enfermedades congénitas se pueden
diagnosticar mediante amniocentesis, mediante la realización de la biopsia de
vellosidades coriónicas.- También se puede obtener una muestra de sangre fetal
del cordón umbilical.
Existen algunas pruebas diagnósticas menos agresivas que las anteriores. La
más utilizada es la ecografía (basada en los ultrasonidos), útil para
diagnosticar malformaciones, la edad fetal, los embarazos múltiples y el sexo
fetal. Los niveles elevados de alfa-fetoproteína en sangre materna pueden
indicar la presencia de una espina bífida; los niveles bajos pueden indicar síndrome
de Down. En este caso también pueden aparecer niveles anormales en sangre
materna de estriol no conjugado y de gonadotrofina coriónica humana.
4. El síndrome de down
El Síndrome de Down recibió su nombre del médico que lo describió por
primera vez.- Dado que habitualmente involucra a más de un defecto, se lo
conoce como un síndrome, es decir, grupo de enfermedades que ocurren juntas.-
El Síndrome de Down, antes llamado Mongolismo, es una malformación congénita
causada por una alteración del cromosoma 21 que se acompaña de retraso mental
leve, moderado o grave.-
Las características de los enfermos con Síndrome de Down son:
Labios: a menudo tiene la boca abierta y la protusión habitual en la lengua
hace que los labios estén bañados por la saliva y más tarde pueden tornarse
secos y fisurados; la boca se mantiene abierta porque tiene la nasofaringe
estrecha y la amígdalas muy grandes.-
Lengua: tiene surcos profundos e irregulares, a partir delos dos años tiene su
aspecto característico con papilas linguales muy desarrolladas.- Debido a la
falta de tono muscular tiene tendencia a salirse fuera de la boca.-
Dientes: la dentición de leche es algo más tardía que en el niño normal;
suele ser irregular e incompleta, la forma de los dientes es a veces anómala y
tiene alteraciones en el esmalte.-
Voz: la mucosa es engrosada y fibrótica; la laringe parece estar situada más
allá de lo habitual; la voz es gutural y su articulación difícil.-
Nariz: suele ser ancha y rectangular; el dorso se presenta aplanado debido a una
escasa formación de los huesos nasales.-
Ojos: presentan un pliegue de la piel en la esquina interna de los ojos (llamado
epicanto).-
Orejas: tienen una configuración extraña, están poco desarrolladas, a veces
son pequeñas y su borde superior se encuentra con frecuencia plegado, los
conductos auditivos son estrechos.-
Cuello: suele ser corto y ancho.-
Estatura y desarrollo óseo: sigue un ritmo normal hasta la pubertad y
posteriormente la estatura permanece detenida a unos centímetros por debajo de
la normalidad.- Su pecho tiene una forma peculiar: el esternón puede sobresalir
o presentar una depresión, en el niño con dilatación de corazón, el pecho
puede aparecer más lleno en ese lugar.-
Cráneo: es pequeño, su parte posterior está ligeramente achatada, las
zonas blandas del cráneo son más amplias y tardan más en cerrarse.- En la línea
media, donde confluyen los huesos hay frecuentemente una zona blanda adicional,
algunos presentan áreas e que falta el cabello.-
Extremidades: tiene por lo general un aspecto normal, sus brazos y piernas son
cortos en relación con el resto del cuerpo: su crecimiento general está
atrofiado.-
Manos: en las palmas de las manos muestran un único pliegue transversal, con
dedos cortos que se curvan hacia adentro.-
Pies: las plantas de los pies presentan un pliegue desde el talón hasta los dos
primeros dedos, la separación entre el primer y el segundo dedo es superior a
lo normal.-
Piel: generalmente se seca y se agrieta con facilidad.-
En muchos casos presentan cardiopatías congénitas en un 40% aproximadamente,
problemas en el tracto digestivo en un 3 o 4%.- Con cierta frecuencia tienen
deficiencias auditivas, miopía, cataratas congénitas y tienden a desarrollar
leucemia.-
Su desarrollo sexual aparece bastante tarde y puede quedar incompleto en lo
que se refiere a órganos reproductores.- Los varones tiene menor secreción
hormonal, genitales pequeños y esta generalmente admitido que son estériles.-
En las mujeres la menstruación suele ser normal y se dan casos de madres Down,
cuyos hijos son normales en un 50% de los casos conocidos.-
Son muy sensibles a las infecciones, localizadas preferentemente en oídos, ojos
y vías respiratorias.-
El cociente de inteligencia varía desde 20 hasta 60 esto se logra por medio de
un test y es siempre relativo (un inteligencia media es de 100), pero con
procedimientos educativos específicos algunos enfermos consiguen desarrollar más
su capacidad de inteligencia.-
Métodos de detección del síndrome:
Para detectar la anormalidad cromosómica durante el periodo prenatal se pueden
emplear:
La Amniocentesis consiste en la extracción de una muestra del líquido amniótico
que rodea al feto humano en el interior del útero. Las células fetales que se
obtienen de este líquido se cultivan en un laboratorio para descartar la
presencia de anomalías cromosómicas, defectos enzimáticos, o alteraciones del
crecimiento del feto. Esta técnica suele practicarse durante el cuarto mes de
embarazo en aquellos casos en que se sospeche que puedan existir anomalías
hereditarias en los padres, cuando la edad de la embarazada pueda predisponer al
feto a padecer anomalías genéticas, o cuando la mujer haya sufrido una
exposición a sustancias que pueden dañar el desarrollo del feto.-
Después de la inyección de un anestésico local en la piel del abdomen, se
introduce una aguja muy fina a través de éste y de la pared uterina dentro del
amnios, el saco que contiene el líquido amniótico y se extraen por succión
alrededor de 30 ml de líquido para ser analizado.-
El análisis de las células fetales permite pronosticar más de 75 anomalías,
así como el sexo del feto. El uso más frecuente de esta prueba es
probablemente para la detección precoz del síndrome de Down.-
La biopsia de vellosidades coriónicas es que en las células fetales cultivadas
se puede estudiar una función concreta o analizar su ADN para detectar una
anomalía congénita.-
Algunas alteraciones sanguíneas maternas pueden sugerir la gestación de un
hijo con síndrome de Down: niveles bajos de alfa-fetoproteína y niveles
anormales de estriol no conjugado y gonadotrofina coriónica humana.-
Tres Formas Genéticas Del Síndrome De Down.-
TRISOMÍA 21: La anomalía cromosómica causante de la mayoría de los casos de
síndrome de Down es la trisomía del 21, presencia de tres copias de este
cromosoma. Por tanto, los pacientes presentan 47 cromosomas en vez de 46 (cifra
normal del genoma humano) en todas sus células. Se deriva de un error en la
división celular del esperma o del óvulo, es casual y ocurre en el 90/95% de
los casos con Síndrome de Down.-
TRASLOCACIÓN: parte del material genético de uno de los cromosomas 21 se queda
adherido al otro, o sea que parte de su material genético está fuera de su
lugar normal. Esta alteración ocurre en un 4% de los casos con este síndrome,
por lo tanto el niño con esta patología tiene exceso de material cromosómico
21.-
MOSAICISMO: Es muy infrecuente, es accidental y es provocado por un error en las
primeras divisiones celulares del óvulo fecundado.- Algunos enfermos presentan
alteraciones cromosómicas sólo en algunas células de su organismo, no en
todas.-
La incidencia global del síndrome de Down se aproxima a uno de cada 700
nacimientos, pero el riesgo varía con la edad de la madre. La incidencia en
madres de 25 años es de 1 por 2000 nacidos vivos, mientras que en madres de 35
años es de 1 por cada 200 nacimientos y de 1 por cada 40 en las mujeres mayores
de 40 años.-
La mejoría en los tratamientos de las afecciones asociadas al Down ha
aumentado la esperanza de vida de estos enfermos, desde los 14 años de hace
unas décadas, hasta casi la normalidad en la actualidad. Los pacientes con
grandes dificultades para el aprendizaje pueden ser internados en instituciones,
pero la mayoría deben vivir en su domicilio, donde desarrollan de forma más
completa todos sus potenciales. El crecimiento mental sigue una línea
ascendente hasta los 30 o 35 años, aunque este crecimiento sea muy lento después
de los 15 años, por lo tanto precisan un entorno protector, pero pueden desempeñar
trabajos sencillos a empresas e industrias.-
La salud del hijo que está aún por nacer, preocupa sobre todo a las madres que
superan los 35 años, ya que entonces son más frecuentes los problemas genéticos.
Hay pruebas seguras y efectivas para detectar los desórdenes genéticos que
causan subnormalidad y otros problemas. La prueba más común es la
amniocentesis. En el 95% de los casos en los que se realiza, el feto es normal.
Ciertos médicos recomiendan a todas las mujeres de más de 35 años someterse a
esta prueba.-
Aclarando diferencias:
La deficiencia sería una pérdida o anormalidad de una estructura o función
psicológica, fisiología o anatómica.-
La discapacidad consistiría en una restricción o ausencia, debido a la
deficiencia, de la capacidad de realizar una actividad normal afectando
globalmente al individuo.-
La minusvalía seria la desventaja de un individuo a consecuencia de una
deficiencia o discapacidad que le limita o impide el desempeño de un rol
normal.-
Deficiencia Mental.-
"Dos aspectos describen el desarrollo cognoscitivo de los retrasados
mentales (...) la reducida rapidez del desarrollo y la
fijación en los estadios inferiores de la organización cognoscitiva".-
Lambert, J., 1981, pág. 138
El término "deficiencia mental" es para referirse al conjunto de
personas que tienen algún déficit orgánico (entre ellos los sujetos con Síndrome
de Down).- La deficiencia mental comprende a un grupo de enfermedades cuyo
principal característica es el déficit de la función intelectual.-
El deficiente mental presenta una problemática de características sociales,
basada en su "anormalidad" intelectual, y le provoca dificultades y
trastornos tanto en su relación con los demás, según los valores y las
demandas de la propia sociedad, como en su conducta individual.- Esta situación
ha provocado históricamente una marginación y una desadaptación de estos
individuos, pues la sociedad no acepta las diferencias incluso puede verlas como
un peligro para su propia integridad.- En este ambiente social se ha
desarrollado el tratamiento del deficiente mental que atraviesa por diversas
fases en su atención, pero siempre con la idea de "diferencia e
inferioridad" presentes.-
El trisómico – 21 tarda algún tiempo en procesar la información y
responder.- El mensaje que le llega efectúa un recorrido por su estructura
cognitiva y pierde información en la discontinuidad sináptica que presentan
sus conexiones interneuronales.-
Se sabe que el crecimiento mental de los sujetos disminuidos mentales está
directamente relacionado con el nivel de disminución mental: cuanto más
disminuido, más lento es su crecimiento mental.- De la misma manera cuanto más
disminuido es el individuo, más corto es el período del crecimiento mental.-
El currículum tradicional se centra en los conocimientos útiles y en las
habilidades básicas que son estrategias de aprendizaje muy generales, como
resolver problemas, utilizar la memoria con eficacia y seleccionar los métodos
de trabajo apropiados pero son a menudo descuidadas.-
Es necesario la creación de nuevos programas y estrategias educativas que
facilitar la enseñanza a los niños con deficiencias, dado que tienen ciertas
diferencias en cuanto al procesamiento de sus estrategias cognitivas.-
Los niños con retraso mental tienen menos conocimientos acerca de su propio
conocimiento y de su memoria, procesan la información más lentamente y apenas
poseen estrategias para utilizar esa información que aprendieron.-
Tratamiento Y Rehabilitación.-
Hoy se puede asegurar que ningún medicamento ha probado su eficiencia para
mejorar los problemas que lleva consigo el Síndrome de Down.- No hay ninguna
medicina milagrosa, el único, milagro que cabe esperar es su adecuada educación.-
Los principales objetivos de la educación deben ser:
La coordinación motora, de movimientos gruesos y finos.-
La comunicación interpersonal.-
El lenguaje.-
Los hábitos de autonomía personal y competencia social.-
Evitar la adquisición de conductas inadecuadas.-
Los aprendizajes escolares.-
La preparación para el trabajo.
El desarrollo de la personalidad.-
La educación comienza desde el nacimiento; la primera infancia del niño es
muy importante para su desarrollo pleno y la relación madre – hijo configura
la afectividad y la personalidad.- En el caso de un niño cuya deficiencia es
conocida desde el nacimiento las relaciones se distorsionan y por lo tanto los
primeros aprendizajes se ven afectados, de manera que la educación debe ser tan
temprana como sea posible, que ayude a la estimulación del lenguaje y el
desarrollo cognitivo del niño con Síndrome de Down.-
Las posibilidades de aprendizaje de un niño con este Síndrome son amplias y
sus adquisiciones de habilidades varias pueden hacer de este niño un sujeto
bien integrado familiar y socialmente.- El nivel intelectual varía muchísimo,
hay algunos deficientes severos y aún profundos, como así también los hay con
cocientes intelectuales muy próximos a la normalidad.-
Dentro del programa educativo merecen especial atención los objetivos que se
centran en la coordinación motora, tanto en movimientos gruesos como finos.-
El lenguaje es el problema que más angustia a las familias por su complejidad y
por lo tanto requiere mayor atención.- El habla no es un fenómeno unitario, en
él intervienen la respiración, la fonación, la articulación, el ritmo, la
audición por lo tanto se debe empezar con una reeducación adecuada lo más
temprana posible.-
La comprensión verbal parece ser mayor que la posibilidad de expresión debido
a la lentitud de las respuestas y a las dificultades de evocación.-
Las alteraciones de la configuración neuronal, la hipotonía generalizada y las
relaciones familiares distorsionadas durante la infancia son las principales
causas de los problemas de las personas con Síndrome de Down, cuyo único
remedio es una educación adecuada, impartida desde el nacimiento.-
5. El Cuidado Del Niño Con Síndrome De Down.
Estos niños requieren el mismo cuidado que cualquier oro pequeño.- Habrá
que tener en cuenta precauciones especiales para evitar que sufra infecciones ya
que estos niños son muy propensos a enfermedades de tipo respiratorio, por lo
tanto necesitan supervisión médica continuamente.-
Durante su 1º año de vida tiene problemas de alimentación, su lengua
prominente impide al bebé succionar adecuadamente.-
Luego, cuando ya recibe alimentos sólidos, quizás tenga miedo de tragar si su
lengua no consigue encausar convenientemente los alimentos.- La repetición de
experiencias desagradables pueden causar pánico al introducir algo sólido o
grumoso en su boca.- Al niño con Síndrome de Down debe ayudársele a adaptarlo
gradualmente a los alimentos para que se habitúen.- Si a un niño le da miedo
comer sólidos no debe obligársele, es mucho más eficaz llamar su atención y
enseñarle como masticamos para que imite.-
Muchos niños que padecen el Síndrome de Down poseen baja estatura y es
frecuente que sus padres los estimulen a tomar alimentos concentrados durante el
periodo de crecimiento, y no pocos después, en la adolescencia, tiene graves
problemas de exceso de peso.- Dejando a parte la desventaja social que crea un
aspecto físico carente de atractivo, el niño que padece exceso de peso resiste
peor las afecciones y se hace indolente e inactivo.-
Normalización, integración y N. E. E.-
Se debe hablar de Normalización porque no se puede pretender convertir en
normal a una persona con síndrome de Down o con cualquier otra discapacidad,
sino que se le debe reconocer los mismos derechos fundamentales que los demás
ciudadanos de su mismo país y de su misma edad evolutiva.- Se debe tener en
cuenta el horizonte operativo de cada individuo para desarrollar ciertas
actividades que cada persona será capaz de ejecutar con mayor eficiencia y que
varía con su desarrollo, su naturaleza física y psicológica.-
La normalización posibilita el desarrollo óptimo de sus capacidades y que el
niño logre valerse por sí solo en todo lo que sus capacidades se lo permitan.-
Toda persona debe tener la oportunidad de aprender y enriquecerse en su
desarrollo humano.-
También se debe tener muy en cuenta la Integración, tomando este término como
significado de participación y de cooperación con los demás.- Esto pretende
una interacción e intercambio entre el sujeto discapacitado y el contexto que
lo rodea (comunidad, familia, compañeros).-
La integración es un proceso que se inicia en la afirmación de la
discapacidad.- Cuya afirmación conllevará a la familia (como grupo primario y
apoyo de ese niño) a aceptar la discapacidad, lograr un equilibrio para ayudar
a esa persona y así iniciar todo un trabajo para que esa persona logre un
desarrollo integral de su personalidad.-
Para esto la familia tendrá que estar bien informada del diagnóstico y pronóstico
de la discapacidad; con la ayuda de profesionales que estarán en contacto,
tanto, con el discapacitado como con la familia.-
Normalización e integración connotan una dimensión personalista de respeto
hacia todo hombre por entender que por sobre las limitaciones o perturbaciones
que este presente, tiene como tal el derecho a un desarrollo armónico y pleno
de sus potencialidades, a constituirse en un miembro participante dentro de su
comunidad en iguales condiciones de deberes y derechos que el resto de sus
conciudadanos.- Por lo tanto la normalización y la integración deben
interactuar para darle atención integral al discapacitado.-
El hecho de posibilitar a un discapacitado la igualdad de oportunidades, los
derechos y los deberes de cualquier persona considerada normal, no significa que
a través de la normalización se pueda evitar la minusvalía.-
Ambos conceptos engloban a la familia, a la escuela y a la comunidad.-
El principio de Normalización y de Integración escolar, exponen la necesidad
de definir una población a la cual va dirigida la propuesta; unida a estos
conceptos aparece el de Necesidades Educativas Especiales (N. E. E.).-
El hecho de que el alumno presente N. E. E. significa que tiene mayores
dificultades para aprender que la mayoría de los niños de su edad o que posee
una discapacidad que le dificulta aprovechar los recursos educativos que la
escuela común proporciona y necesita, por lo tanto, condiciones de aprendizaje
especialmente adaptadas, así como la provisión de los recursos específicos.-Entonces
las necesidades educativas se describen en términos de todo aquello que es
necesario realizar para alcanzar los fines generales de la educación.-
Hablar de N. E. E. no remite a las personas que poseen alguna discapacidad
sino que tienen una necesidad que puede ser física, intelectual, social,
emocional, lingüística o de otro tipo y todos los niños pueden experimentar
estas dificultades en el aprendizaje en algún momento de su escolarización.-
Por lo tanto la escuela tiene el deber de organizar una manera de enseñar a
todos los niños de modo que tengan acceso y/o puedan alcanzar los objetivos
generales de la educación.- Para esto tendrá que definir contenidos
curriculares que serán adecuados y prioritarios para ese alumno, como será la
forma en que podrán acceder a los mismos, así como poner en juego recursos
educativos especiales (aquellos adicionales o diferentes a los que las
instituciones escolares tienen disponibles habitualmente).-
Se plantea la necesidad de mencionar el Curriculum como el proyecto de base
que preside las actividades escolares, preciso sus intenciones y propicia las guías
de acción adecuadas y útiles para los docente, que tienen la responsabilidad
directa de su ejecución.-
El curriculum común garantiza la posibilidad de acceder a experiencias
educativas propias de la escuela que son generadoras de competencias y que se
expresan a través de objetivos educacionales.-
Las adaptaciones de acceso al curriculum consiste en modificaciones de los
recursos disponibles a fin de facilitar que algunos niños con necesidades
educativas especiales puedan incorporarse al desarrollo del curriculum común a
un curriculum adaptado.- Las adaptaciones curriculares son modificaciones
realizadas a partir del curriculum común y se hacen para atender las
necesidades de cada niño.- Estas reformas se refieren a uno o más de los
diferentes elementos, como lo son los objetivos, contenidos, metodología,
actividades, criterios y formas de evaluación, manteniendo para los alumnos con
necesidades educativas especiales la vigencia de los fines de la educación.-
Desde el punto de vista teórico la educación actual da respuestas a los
alumnos con necesidades educativas especiales en varios artículos tiende a la
integración, pero en la práctica falta mucho.-
Es un derecho del niño con N. E. E. concurrir a una escuela común donde se
desarrolle su identidad, ubicarse en la sociedad, sentir su pertenencia a ella,
ejercer su derecho a ser reconocido en su individualidad, en su valor único
como ser humano.-
La integración en la escuela común es un difícil desafío pero posible,
porque la integración de un niño será mayor cuanto mayor sea su participación
en las actividades escolares.-
El desafío consiste en generar entornos que ayuden al niño a apropiarse del
conocimiento, que atienda a sus necesidades
especiales en función de sus posibilidades y confiar en sus potencialidades
educativas.-
Las docentes deberían propiciar un lugar en donde los niños trabajen
cooperativamente y no competitivamente.- Apoyar a los alumnos con N. E. E.
dependerá de las diferentes estrategias de integración que el docente aplique
y que estén acordes a las posibilidades del alumno.-
6. La Familia.
Grupo primario de relaciones de toda persona.-
Se define a la familia como sistema cuyos miembros están relacionados entre sí,
y lo que pudiera afectar a un miembro incidirá en los demás positiva o
negativamente, condicionando su accionar y salud emocional.-
Cuando se detecta un miembro discapacitado en una familia en general las
reacciones psicológicas (sobre todo de los padres) suelen pasar por una serie
de fases o estados:
Shock (recibimiento del diagnóstico inesperado)
Negación (no reconocen que el niño posee discapacidad)
Angustia (entristecimiento ante lo evidente)
Enfado (frase: ¿que he hecho para merecer esto?)
Depresión (estado de ansiedad al no saber que hacer)
Culpabilidad (reproches – autorreproches)
Reconciliación (resignación y búsqueda de solución)
Aceptación (aceptación y encuentro con las múltiples posibilidades de educación
de estos chicos)
Las familias con un hijo con dificultades necesitan en 1º lugar, información
sobre la deficiencia o enfermedad.- La falta de información estresa y
desconcierta, impidiendo cualquier cambio hacia una adaptación.- Por ello es
necesario evaluar a la familia por medio de una serie de entrevistas personales
con los padres, tratando de definir aquellos aspectos positivos que les van a
ayudar a mejorar y solucionar las dificultades con las que vayan encontrándose,
así como a disfrutar de su entorno familiar.- Por lo tanto la evaluación debe
hacerse entre padres y profesionales, para llegar a una conclusión común,
existe una serie de dificultades al evaluar a una familia:
No existe un criterio único de cual es el modelo funcional familiar
perfecto.- La noción de cada familia es única, con sus características y un
estilo diferente.-
No existen medidas de evaluación que analicen el funcionamiento familiar y
detecten una posible patología familiar.-
Los profesionales que trabajan directamente con los niños no han sido formados
para tratar la dinámica familiar.- Es fundamental que la persona que trabaja
directamente con los niños tenga una formación buena en, al menos, como
interaccionar con la familia, así como la capacidad de detectar problemas
mayores y como derivarlos a los profesionales adecuados.-
Algunas familias no demuestran ningún interés en participar en el programa o
aceptar el apoyo o servicios que se les ofrecen.- Deben ser concientes de esto y
respetar a aquellas familias que han expuesto su rechazo.-
Es labor del profesional informar y formar a los padres, no olvidarse de esa
familia.-
La escuela y la familia son ámbitos muy significativos en el proceso de
socialización de todo niño, es importante que ambos contextos se
interrelacionen sobre la base del respeto mutuo, la cooperación y el apoyo
coordinado.-
El proceso de integración del discapacitado comienza en este núcleo que
pasada la etapa natural de shock y desequilibrio por la presencia del minusválido
iniciará su acción en pos del desarrollo armónico de la personalidad del
mismo.- Dicha aceptación permitirá un anclaje sólido a la realidad y el
basamento de una posterior labor integrativa en el entorno social educativo y
comunitario.-
Esta aceptación y reconocimiento apela necesariamente al trabajo con
profesionales que estarán en contacto con la familia y por ende con el
discapacitado, aceptar implica dimensionar adecuadamente al otro, conocer sus
características, posibilidades y limitaciones.-
La familia deberá estar puntualmente informada del diagnóstico y pronóstico
de la discapacidad, lo que le permitirá abocarse a la rehabilitación integral,
con metas claras y realistas.-
A veces nos preocupamos demasiado por ayudar a nuestros niños con necesidades
especiales a adquirir habilidades y conocimientos, y nos olvidamos de aspectos
adaptativos que afectan a la raíz de todos los comportamientos: habilidades de
competencia social, adquisición de hábitos de autonomía e independencia
personal, habilidades de comunicación, etc. Al mismo tiempo, no caemos en la
cuenta de que la ayuda a la familia en su proceso de aproximación y adaptación
al niño, resulta vital para el buen funcionamiento de ésta y del propio niño.
Por tanto, hemos de insistir más en esta faceta de trabajo con la familia,
cualquiera que sea la edad del niño que tenemos entre manos, de manera que
padres y profesionales vayamos, de verdad, en la misma dirección. Es evidente
que este planteamiento no está exento de dificultades, pero es la única manera
de conseguir nuestros objetivos. ¿Cómo podemos pretender que haya integración
escolar y social, si no hay integración familiar?...
7. Conclusión
Podemos plantearnos, en un contexto de alumnos supuestamente normales la
integración de un niño con determinado déficit? Un marco educativo en el área
de la normalidad que posibilite una adecuada competencia programática, un
desenvolvimiento afectivo con pautas normales y un sentimiento de adhesión al
grupo de alta cohesividad y solidaridad puede generar espacios para integrar
alumnos con dificultades específicas en diferentes áreas de su desarrollo
bio–psico–social con estrategias adecuadas a cada caso.-
Integrar a los alumnos con discapacidad no es más ni menos que aceptarlos,
reconocerlos como miembros de pleno derechos de nuestra condición humana.-
Esta integración implica la concepción de una escuela que pretenda
"disminuir los aspectos diferenciales de las personas con discapacidad y
realizar las similitudes, que sea capaz de adaptarse a las necesidades de cada
alumno.- La integración educativa no se reduce a la simple presencia física en
los centros educativos comunes de los alumnos que estaban escolarizados en
escuelas especiales, sino que consiste en proporcionar un marco educativo
adecuado que posibilite el desarrollo de los niños en función de sus
posibilidades y en función de sus capacidades".-
Puede considerarse a la integración escolar como un factor de cambio, que lleva
a la concepción de una escuela nueva, abierta a la diversidad de estudiantes, y
que parte de la base de que ningún niño deja de ser educable por dificultades
en la adquisición de conocimientos que éste posea.- Surge entonces, el planteo
de nuevos objetivos y metodologías a emplear, tendientes a favorecer en el niño
el desarrollo social, cognitivo, psicomotríz, los cuales serán alcanzados en
la medida en que este niño encuentre condiciones adecuadas para relacionarse
con los demás.-
Cada niño aprende en la medida en que interactúa con los demás, para lo cual
encuentra un clima propicio n el ámbito escolar "normalizado".- Por
lo tanto la escuela especial también debe cambiar, adoptando el modelo de un
sistema de apoyo en la educación común.-
El maestro aprende del niño que el afecto es un factor estimulador del
aprendizaje, y que la rebeldía puede revertirse en un
espacio adecuado, que la seguridad que se le muestra al niño es de igual manera
favorecedora del aprendizaje.- Esto requiere una educación personalizada que
lleva a veces al maestro a dejar de lado la globalidad del grupo.-
Se requiere para ello no solo una escuela nueva destinada al trabajo con niños
discapacitados, sino que esté dirigida a un cambio en la población, tendiente
a la apertura de la sociedad.-
Sostenemos que debe buscarse el máximo grado de autonomía en los niños
discapacitados, lo que requiere la existencia de una educación integral y con
un alto grado de coherencia que considere la capacidad psíquica, la resolución
de problemas, los valores, la comunicación y sus distintos medios, la
motricidad, etc.- Debe tenerse confianza en las posibilidades del niño, así
como en las nuestras, siempre buscando avanzar, ya que todo puede servir en el
niño con Síndrome de Down, siempre que se lo estimule correctamente.-
Esto no quiere decir que debe haber mayor estimulación, sino que debe
mejorarse.- Desde el punto de vista psicomotríz, el aprendizaje es fundamental
desde el nacimiento.- En los primeros 24 meses se hace necesaria una intervención
terapéutica a través de la estimulación temprana apuntando al desarrollo
psico-afectivo del niño; privilegiando el vínculo madre – hijo, lo que
posibilita un desarrollo armonioso de las diferentes capacidades dentro de sus
posibilidades.-
Luego una educación adecuada y planificada cobra vital importancia en el
proceso de desarrollo, que determinará su vida futura, su bienestar, su impulso
a mejorar, y su inserción en la vida social.-
La educación formal se hace necesaria para los niños con esta patología,
donde su mejor maestro será su compañero de clase.- Concurrir a la escuela
posibilita abrirse al ámbito extrafamiliar.- Hasta los cuatro años el niño
aprenderá a vestirse, alimentarse y el desarrollo psicomotor atraviesa una
etapa de mayor importancia; y luego, hacia los diez años se inicia la autonomía
del hogar.- Desde los diez hasta los dieciocho, se inica en su formación
profesional, grupo de amigos, etc. para luego comenzar a trabajar más
independientemente del hogar siempre que se le brinde la posibilidad de acceder
a dicha autonomía, ayudándolo, motivándolo a que lo logre.-
La escuela será el ámbito propicio en que encontrará su grupo de amigos,
aquellos con los que compartirá sus vivencias, esto ayudará también a que se
separe gradualmente de su familia, comenzará a tomar sus propias decisiones.-
Es cierto que las personas con Síndrome de Down tienen dificultades a la hora
de recibir información, organizarla, dar respuestas espontáneas, de regular y
controlar su propio aprendizaje pero de ninguna manera se puede decir que las
personas con esta patología son incapaces de aprender por más que tengan todas
esas dificultades.- Nos hacemos inteligentes siempre y cuando el sistema
familiar o escolar nos de la oportunidad de poder demostrar, asimilar y
desarrollar esa capacidad.-
8. Bibliografía
Material de la cátedra "Seminario de Integración".
Profesoras: Ada Martinelli y Paola Bui.-
Enciclopedia Microsoft Encarta 2000.-
Biología 5º edición – Curtis y Barnes.-
Nuevas perspectivas en la educación e integración de los niños con Síndrome
de Down.- José Francisco Guerrero López.- Paidós – 1995.-
Trabajo enviado por:
Bachman, Silvana.-
Drach Bel, Paula.-
