INTRODUCCIÓN

En el nuevo milenio, tanto el humano como la familia se enfrentan a retos hasta hace pocos años, sino imprevistos, imposibles de alcanzar. El desarrollo de la tecnología del brazo de la  Bioquímica de la Biología Molecular y de la denominada  “nueva genética”  nos muestra logros significativos y nos permite milagros en un avance espectacular que supera nuestra capacidad de asombro y son responsables de una fuerza revolucionaria de cambio en la familia, núcleo de la sociedad.

Este conjunto de conocimientos genera en el hombre contemporáneo un sentimiento dual. Por una parte son indiscutibles los beneficios que trae el diagnóstico y tratamiento de enfermedades  hereditarias y multifactoriales mediante  la utilización  del genoma humano o la clonación de células somáticas de un individuo como por ejemplo la del páncreas en pacientes portadores de Diabetes Mellitus. Pero por otro lado estos conocimientos originan temores fáciles de advertir, afectación al derecho a la intimidad, discriminación y la posibilidad de comprometer el futuro de la raza humana con la utilización de técnicas   de ingeniería genética sobre el genoma.

Con este artículo nos proponemos como  objetivo valorar la influencia de los nuevos avances de la Ingeniería Genética y la Biotecnología en la individualidad humana teniendo en cuenta como mira de valoración la Declaración Universal de los Derechos Humanos para así poder discernir los problemas éticos, legales y sociales que engendran estos conocimientos en la sociedad.

Se ha de tener presente que el derecho del individuo interesado a este respecto no puede ser absoluto: es preciso tener en cuenta los casos que en dicho conocimiento confronta consecuencias para la salud  de otros.

Corresponderá a los Estados  la tarea de ir perfeccionando nuevos principios y de adecuarlos  a nuevos retos  a los que  el incesante  bullir de la investigación científica nos someten. El hombre tiene  que ser capaz de decidir sobre sus planes de vida para alcanzar la plenitud y la autonomía moral cuando se habla de dignidad del hombre, se están considerando  los signos que los distinguen de los demás  animales, como ser de opciones, de razones, de diálogos y de fines .

El respeto a la dignidad humana impone que no se reduzca al individuo a sus características genéticas y que  se respete su carácter único y universal .

No  podemos negar el desarrollo que la vida nos ha impuesto, debemos de ser capaces de vivir nuestro momento histórico sin rasgar los sueños de las generaciones futuras, por qué negarles el derecho de vivir en armonía, por qué clonarnos si nunca llegaremos a ser nosotros mismos, por qué negar la heterogeneidad del planeta que es la colosal maravilla del mundo. Con la mano en el lápiz y la razón en el corazón tratamos  de emanar del conocimiento lo

mejor del mundo.    

DESARROLLO

Estamos descifrando las bases de nuestra herencia, el hombre no se conforma sólo con hacer descubrimientos geológicos de sus antepasados, sino que trata de conocer aún más acerca de su especie y preservar la vida  de las generaciones futuras con un mínimo de sufrimiento, siempre y cuando los nuevos conocimientos sean equitativos para toda la sociedad.

A fines de la década de los 80 el Departamento de Energía de Estados Unidos en busca de nuevos terrenos de investigación para sus laboratorios dio comienzo  al Proyecto Genoma Humano (PGH) con la finalidad de obtener la cartografía completa del genoma humano y precisar las secuencia de nucleótidos. El proyecto fue diseñado como un programa de 15 años con el que se pretendía registrar los 80,000 genes que codifican la información necesaria para construir y mantener la vida, pero los rápidos avances tecnológicos han acelerado los tiempos de manera que ya en nuestros días podemos hablar de su concepto, importancia e incluso diagnósticos precoces de aquellas enfermedades genéticas y multifactoriales asociadas al genoma.

Conceptualmente el  genoma humano es el número total de cromosomas del cuerpo. Los cromosomas contienen aproximadamente 80 000 genes, los responsables de la herencia. La información contenida en los genes ha sido descodificada y permite a la ciencia conocer mediante los test genéticos, qué enfermedad   podrá sufrir una persona en su vida, es decir nos permite conocer en un individuo la existencia de disfunciones en los genes que puedan generar enfermedades hereditarias,  así como las resultantes respuestas corporales en su interacción con el medio ambiente, por lo que constituye un diagnóstico con mayor grado de entereza.

El determinar la ubicación relativa de los genes que componen un genoma, así como descubrir las funciones de muchos de ellos en cuanto a la conformación física o mental del individuo, puede llevar a sustentar con criterios reduccionistas  de que el hombre es producto de los genes. Este determinismo biológico puede servir de base a acciones discriminatorias. Esto carece del debido respaldo científico ya que las características que definen a un ser humano resultan de las interacciones con el conjunto  de sus expresiones psicosociales, culturales e  históricas pues el hombre es un ser biosicosocial en relación con su medio.

Este proyecto se basa entonces en una justificación que se proyecta en los enormes beneficios para el conocimiento de las enfermedades humanas ya que se espera que los métodos moleculares emanados del PGH superen  y reemplacen a los tradicionales, en el diagnóstico y pronóstico de enfermedades con componentes genéticos, tanto durante el embarazo  como en el nacimiento y la vida adulta, lo cual abrirá perspectivas de mejores tratamientos  terapéuticos ya que permitirá el desarrollo de fármacos que pueden ser diseñados para actuar específicamente sobre cada célula del cuerpo  que contiene el genoma completo, la diferencia  entre unas y   otras células radica en que vemos genes que están activos y otros no y es labor  de los científicos  descubrir que hace cada uno.

EL Papa Juan Pablo II ha hablado en diversas oraciones que estas  nuevas conquistas científicas afrontan conocimientos muy valiosos sobre los hombres, además invitó a todos los responsables y científicos a promover el bien de la investigación científica y también a descubrir terapias en el campo  genético.

No obstante Juan Pablo II observó que la Iglesia tiene la tarea de defender la dignidad humana de todo individuo, desde el primer momento de la vida. De esta manera,  “el genoma humano no sólo tiene un significado biológico, también  es portador de una dignidad antropológica...”1

Prosiguió “no es lícito realizar ninguna intervención sobre genoma que se oriente al bien de la persona, entendida como unidad de  el cuerpo y el espíritu, así como tampoco  es lícito discriminar a los seres humanos basándose en posibles defectos genéticos, descubiertos antes o después del nacimiento”. 2  Además exhortó a que los nuevos conocimientos fueran puestos a disposición de los pueblos en vías de desarrollo para evitar que aumente más la desigualdad entre las naciones, que está consciente de las implicaciones y problemas éticos que pueden traer los mismos.

El conocimiento del código del genoma humano abre los puntos para nuevos conflictos ético-morales, por ejemplo, seleccionar qué bebés van a nacer, o clonar seres por su perfección. Esto atentaría contra la diversidad biológica y reinstalaría entre otros la cultura de una raza superior, dejando marginados a los demás. Quienes tengan desventajas genéticas quedarían  excluidos de los trabajos ya que las industrias podría “seleccionar” al personal sobre la base de su  “salud genética”, estas personas quedarían discriminadas, similar a la discriminación existente en los países capitalista en los trabajos con las mujeres respecto al embarazo e hijos.

La difusión de datos genéticos de los individuos a terceras personas  o entidades (empresas, compañías de seguro), podría suponer un grave atentado  a la intimidad  y poner en peligro expectativas de la persona afectada, condicionando   delicadas   decisiones en diversos  ámbitos (familia, educativo, de salud, de seguros).

La adquisición de datos genéticos   fuera del contexto familiar puede llevar a la estígmación y discriminación de los individuos por motivos biológicos. ¿Cómo distinguir la información genética que debería ser confidencial a toda costa de aquella que debería ser divulgada para evitar amenazas a la salud o a la integridad de terceras personas o de la población en general?.

También se plantea un derecho  previo: el de no conocer. Muchas revistas  señalan: Será posible informar a las personas con mucha anticipación de un mal  que sufrirán en el porvenir. Pero, ¿tienen los padres derecho a conocer que su hijo de 2 años está  propenso  a una enfermedad genética incurable  que se desarrollará en la edad adulta?. En lo referente al genoma todo engendra un sentimiento dual. Muchos moralistas y jurídicos responden a la pregunta formulada negativamente. Sin embargo los biólogos alegan que esta persona, al llegar a la edad reproductiva debe ser informada, con el objetivo de tomar opciones preventivas para no trasmitir el gen mutante a la descendencia, aquí se viola el derecho de no conocer ya que no se puede obligar a un individuo a conocer datos sobre predisposiciones a enfermedades futuras que no tengan curación, porque crearíamos una situación de impotencia que podría influir negativamente en su modo de vida.

Pensar que clonándonos seremos nosotros mismos es absolutamente absurdo, pensar que la clonación es copia de réplica de personas es totalmente falso. Debemos tener en cuenta que los “gemelos idénticos” son clones de la naturaleza y hoy día se sabe que no son idénticos. Físicamente estos gemelos tienen  diferentes huellas dactilares y estructuras cerebrales diferentes, entre otros muchos  ejemplos. Intelectualmente, los  gemelos tienen diferentes coeficientes de inteligencia y  por supuesto tienen personalidades diferentes. Entonces  niños concebidos mediante la ayuda de la técnica de clonación serían aún más diferentes de sus padres genéticos que los gemelos naturales. Muchos genes provendrían de la célula adulta del donante, sin embargo, un por ciento menor de los genes del niño provienen de la mitocondria del huevo donado para el procedimiento de la clonación. El ADN de la  mitocondria afecta principalmente cómo las células procesan la energía. Por ende el niño tendría tan sólo los mismos genes que el donante  de la célula adulta. El niño crecería y se desarrollaría en un útero diferente y lo más importante, nacería en familias distintas y por lo tanto tendrían experiencias diferentes, pues el hombre es un ser biosicosocial.

La  Iglesia Católica Apostólica y Romana se ha pronunciado también contraria a la clonación. Ellos señalan que estos procedimientos son contrarios a la dignidad del ser humano y, que al mismo tiempo, lesionan el derecho de las personas a ser concebidas en el matrimonio y del matrimonio. Por lo tanto es considerado   en contra de la dignidad tanto de la procreación humana como de la unión  conyugal. En resumen esta práctica:

·        Constituye una radical manipulación de la constitutiva racionalidad y complementariedad que está en el origen de la procreación humana, tanto en el aspecto biológico como en el propiamente  personalista. 

·        Introduce la lógica de la producción industrial.

·        Se afectan las relaciones fundamentales de la persona humana, la filiación, la consanguinidad, la parentela y la procreatividad.

·        La persona humana y especialmente su dimensión corporal serían vistos como objeto de experimentación.

Es obvio pensar que si se sigue manipulando la información genética, se puede pensar en un  mundo donde las personas ricas podrán pagar por mejorar su genética mientras que los pobres no tendrán fondos para hacerlo.

La aplicación del genoma humano en la clonación abre los puentes a la  obtención de seres humanos sin ninguna preferencia a un marco matrimonial o conyugal y conlleva el derecho y la vocación del amor, a transcenderse en una procreación diagonal. La clonación humana podría negar, en la práctica, esa referencia a un  encuentro de amor personal íntimo y exclusivo.

Esta práctica tomó actualidad en el año 1997 cuando la Revista Nature anunciaba que se había logrado la reproducción clónica de una oveja, a partir de células ya diferenciadas. En este caso se había tomado una célula viva de un cuerpo vivo, combinando su núcleo no embrionario, del cual se había extraído el núcleo. La oveja “Dally” resultado de esta intervención y nacida el 5 de Julio de 1996 representaba una revolución en el terreno de la ciencia, precisamente por el descubrimiento de la potencialidad generativa de las células ya diferenciadas.

La pregunta más acusante se planteaba sobre la posibilidad de transferir el experimento al ámbito humano. Algunos se pronunciaron a favor de la clonación humana como medio para obtener un mayor número de embriones  para implantar, de esta forma se podría aumentar las posibilidades de embarazo en el caso de fecundación asistida de las mujeres infértiles.

Otros se manifestaron en contra invocando  lo que los filósofos clásicos llaman principio de individualización (según el cual todos y cada uno de los seres humanos tenemos una singularidad propia que nos define como personas, como seres únicos e intercambiables, en virtud de la propia especificad). Esto quiere decir que aunque todos seamos iguales en cuanto a seres humanos, somos diferentes en cuanto a individuos, y si hacemos desaparecer ese reducto íntimo y único de nuestra individualidad habremos desaparecido como seres humanos.

Se tiende a valorar la dignidad de la persona humana en cuanto “copia” (aunque sólo copia biológica)  de otro ser, al que se compromete la asunción de su identidad psíquica.

Sólo la clonación humana puede ser beneficiosa y se admitiría sin dificultad si se clonaran células somáticas de un individuo como por ejemplo: la del páncreas, hígado, entre otros.  

El hecho de que la naturaleza produzca gemelos de forma normal no es argumento favorable a la clonación posibilitada por el hombre mediante técnicas científicas. Mientras que la gemelación natural es un accidente inevitable, la clonación implica la manipulación de un futuro ser humano y la imposición de la identidad genética  como resultado de una decisión arbitraria. Los trazos decisivos del aspecto físico, y  probablemente algunos aspectos del carácter y de la reactividad emotiva tan semejantes a los de los padres genéticos harían bastante difícil el ejercicio pleno de la libertad individual. No es que el individuo clonado no sea radicalmente libre, pero todo el sentido y la dirección de esta libertad estarían señalados y fuertemente  condicionados. Esto representaría una violación a la dignidad humana debido a la manipulación de  su integridad biológica.

Ante  los rápidos progresos de la ciencia y la técnica, con sus promesas y sus riesgos desde el inicio del PGH y la clonación humana, los científicos  planificaron la sugerencia de   emprender, en paralelo a estos proyectos,  estudios y debates interdisciplinarios sobre los posibles impactos éticos, sociales y legales derivados de la avalancha de datos genéticos  que suministraría esta magna empresa, pues aunque ciencia, ética y derecho deben complementarse, la experiencia histórica demuestra claramente que no es así. En la esfera internacional algunas organizaciones como la UNESCO en su sesión 29 del 11 de Noviembre  de 1997 aprobó en su Conferencia  General “La Declaración Universal sobre el genoma humano y los derechos humanos” cuyo documento consta de 24 artículos y 7 Capítulos titulados.

La desigualdad humana y el genoma humano.

·        El derecho de las personas interesadas.

·        Investigaciones sobre el genoma humano.

·        Conclusiones de ejercicio en la actividad científica.

·        Solidaridad y cooperación internacional.

·        Fomentos de los principios de la Declaración

·        Aplicación de  la Declaración.

Además a última hora de la misma  ser aprobada se incluyó la siguiente disposición: “Las prácticas que son contrarias a la dignidad humana, tales como la clonación con fines de reproducción de seres humanos, no deben ser permitidos” (Art.11)3

Es bueno señalar que antes de ser aprobada esta Declaración se habían acordado otros instrumentos internacionales sobre el tema como:

·        La Resolución 11 del 25-11-93 en la Conferencia General de la UNESCO que se refería solamente al genoma humano, donde se acordó preparar un documento internacional para la protección del genoma  humano y se creó la Comisión de Bioética de la UNESCO sobre el tema.

·        En Septiembre de 1992 la Asociación Médica Mundial hizo una Declaración donde señaló que es necesario establecer las líneas de conducta generales, éticas y jurídicas para evitar la discriminación y el estigma genético de los grupos de población de riesgo.

La Declaración de la UNESCO constituye un importante paso encaminado a orientar la conducta de los Estados y de los individuos en defensa de los derechos humanos amenazados por las nuevas tecnologías de la vida, además protege  a las futuras generaciones, a la libertad de la investigación y a las exigencias  de la solidaridad. El artículo 1 afirma: “ en sentido simbólico, el genoma humano es  patrimonio de la humanidad” 4. Esta fórmula  general expresa la responsabilidad de toda la humanidad, excluyendo en todo  caso una inaceptable apropiación colectiva. El documento consta además de otros elementos dignos  de aprecio, como el rechazo de todo reduccionismo genético (Art. 2b y 3), el respecto a la persona y a la investigación (Art.10) el rechazo de las discriminaciones (Art. 6), el carácter confidencial de los datos (Art. 7), la promoción de conocimientos  éticos independientes (Art.16). El art. 5c ) afirma el respeto del derecho de decidir cada uno de  conocer o no los resultados de un examen genético.    

Los avances científico técnicos son importantes cuando se ponen al beneficio del la humanidad pero cuando ética, derecho y ciencia no son desarrollados en armonía puede ponerse en riesgo el respeto a los derechos individuales del hombre y  se atenta contra la vida en el planeta. Salvemos la ciencia y estaremos preservándonos nosotros mismos.

Se prohíbe la reproducción total o parcial del artículo sin el permiso de las autoras.

Lic. Maivis Ginarte Durán, Licenciada en Derecho,  profesora instructora de la Facultad de Derecho de la Universidad de Oriente, Santiago de Cuba.

MsC.. Niovis de la Caridad Elías Vega, profesora de Derecho de la Universidad de Oriente, Santiago de Cuba.

Dra. Aliuska Peña Elías, Doctora en Estomatología  del Ministerio de Salud Pública, provincia Santiago de Cuba.

Para cualquier consulta con las autoras, dirigirse a mginarte@fd.uo.edu.cu

BIBLIOGRAFÍA:

Ø      Bio No.20  septiembre 2000 Artículo: “El juego en los genes”. Aprendiendo a utilizar modelos técnicos en un micro mundo. Pág. 6

Ø      Bio No. 17 Mayo-Agosto 1999  Artículo: “Influencia de las técnicas biológicas el caso del Proyecto Genoma Humano” Pág. 7

Ø      Alegato No. 39 1998 Artículo: “La Declaración universal de la UNESCO sobre el genoma humano y los derechos humanos” Pág.217

Ø      Revista del Colegio de Abogado de Puerto Rico  Vol. 62 Julio-Sep. 2000 No.3 “Clonación Humana. Julio F. Fontaner Maldonado Internet, artículos.

Ø      Lenit 3 de Mayo de 2000 “El mundo visto desde Roma” Art. “El postal de la vida”

Ø      File:11 Artículo: “El proyecto Genoma Humano”. Capítulo uno.       www.google.com

Ø      Monografía especial: “El genoma humano” wwww.monografía.com.

Ø      File 11 A. Género 3:  “Genoma Humano. Sociedad genoma humano Casi a punto el borrador del mapa del hombre”. www.google.com

Ø     File 11. 17 Genoma HTM. “Observaciones sobre la Declaración universal sobre el genoma humano y los derechos humanos” 11 de noviembre de 1997. www.google.com

AUTORAS: MSC. NIOBIS DE LA CARIDAD ELIAS VEGA.

                      LIC. MAIVIS GINARTE DURÁN.

                   Dra. ALIUSKA PEÑA ELIAS.

Compartir