INTRODUCCIÓN.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) bajo el lema “Vencer al sufrimiento, enriquece a la humanidad”, señala que la mayor longevidad y el progreso económico se han acompañado de una carga de enfermedades crónicas y de problemas de salud, sociales y de comportamiento, que darán lugar en los próximos decenios a epidemias mundiales, cuyo principal resultado será un aumento del sufrimiento humano y de la discapacidad.

Ya cuando el mundo pensaba haber dejado atrás epidemias devastadoras, a finales del siglo pasado la comunidad médica internacional y luego el mundo entero comienza a tener conocimiento de una nueva amenaza a la salud, con marcada preferencia hacia los adultos jóvenes en su momento de máxima productividad social y laboral.

 En 1981 se publicaron los primeros informes acerca de un nuevo síndrome que afectaba a hombres jóvenes, homosexuales y promiscuos, causándoles infecciones oportunistas severas; este cuadro clínico se denominó Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA). Ya en el 1982, se había descrito en otras poblaciones como hemofílicos, usuarios de drogas endovenosas e inmigrantes, y se tenía un claro concepto de que un agente infeccioso se transmitía por contacto sexual, por sangre infectada y de madre a hijo.

Siendo el SIDA predominantemente una infección de transmisión sexual, y que no distingue raza, estatus económico, social y religioso; puede por tanto afectar a cualquier ser humano.

Desde su descubrimiento, el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) se ha convertido en una de las más serias amenazas para la salud pública mundial. La trascendencia del problema radica en las características de la epidemia:

- La letalidad de la infección

- La rápida y silenciosa expansión de la epidemia

- Su carácter trasmisible

- El origen estigmatizante y vergonzoso que se le confirió a la epidemia desde sus orígenes por su relación con el consumo de drogas ilícitas y comportamientos sexuales socialmente rechazados.

La exacerbación de antiguos temores y respuestas disfuncionales en la población, producto de su miedo irracional al contagio, a la muerte y a la expresión de la sexualidad, ha determinado durante estos últimos 20 años que el paciente seropositivo al VIH y más aún, el paciente ya diagnosticado SIDA enfrente una realidad muy diferente a la que se enfrenta un ciudadano común, más  cuando hasta el momento no se ha encontrado ni la curación de la enfermedad, ni una vacuna que proteja de ésta..

Sí se ha definido internacionalmente que el SIDA es un problema de todos y que la única estrategia de prevención, disponible actualmente es la información a toda la población, sobre los riesgos de infección y el ejercicio responsable de la sexualidad.

Todos los profesionales de la salud deben estar capacitados para no solo diagnosticar al paciente infectado, deben ser capaces de desarrollar una entrevista efectiva, orientar, y ayudar a estas personas a enfrentar su nueva  condición, así ayudarlos a enfrentar los temores,  y mantenerlos, por sobre todas las cosas integrados a la sociedad de la forma más plena posible.

Con este trabajo expondremos algunas consideraciones sobre lo que creo debe manejar el profesional de la salud con el propósito de incrementar sus conocimientos sobre los aspectos sociales y humanistas de esta enfermedad y con ello contribuir, sobre todo, a mejorar la plena integración social de estos pacientes.

DESARROLLO:

Durante muchos años se ha escrito y valorado las minusvalías, ya más recientemente se añade a las personas con VIH, y la Organización Mundial de la Salud define la minusvalía como una situación desventajosa para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad que limita o impide el desempeño de un rol que es norma en su caso.

En el caso de la infección por VIH, el grado de discapacidad es atribuible a la enfermedad índice y dependerá de sus secuelas, si las hubiese, o de su cronicidad.

La discapacidad, en este caso, va desde nula hasta grave, donde los síntomas y signos causan una disminución importante o la imposibilidad de la capacidad de un sujeto para realizar la mayoría de las actividades de la vida diaria, pudiendo estar afectadas las actividades de auto cuidado.

De aquí partimos para entender la importancia del papel del médico en mantener, incrementar, restablecer o mejorar la salud y elevar la calidad de vida de ese ser humano; su bienestar físico, psíquico y social.

En la base de la atención de salud, se incrementa la interacción humana entre un paciente, una familia y su médico. Si bien la comunicación médico paciente es tan antigua como la medicina misma, lleva la impronta del contexto social en que se desarrolle. La comunicación es una forma de relación interpersonal, comprende el intercambio de información sobre la realidad; es una parte inseparable del ser social.

Todos los profesionales de la salud deben estar capacitados para desarrollar una entrevista efectiva. En sus funciones de prevención tiene que informar al paciente de las consecuencias que sus acciones pueden tener sobre el equilibrio funcional del organismo. En este proceso debemos ser extremadamente cuidadosos, para que no sea interpretado como que el caso no tiene remedio y que no vale la pena intentar. Debe quedar claro que se está a tiempo de evitar de riesgos mayores. El paciente debe estar convencido de que la información que recibe no es que está desahuciado y que da lo mismo lo que haga de aquí en adelante respecto a su salud.

Con la excusa de ser sinceros, en ocasiones la información que damos resulta innecesariamente cruel, y en el caso de la infección por VIH a los médicos nos resulta difícil infundir esperanzas cuando es ya tan ampliamente difundido el estado actual de la epidemia, su desenlace y su terapéutica aún perfeccionándose, sin lograrse aún una esperanza de cura o protección total.

Los avances del tratamiento no han funcionado para todos. No todos los pacientes que requieren tratamiento lo tienen a su disposición, esto es una penosa realidad de los países pobres. Desde hace años, éste ha sido uno de los puntos prioritarios en la salud pública mundial lograr aumentar la accesibilidad a los medicamentos contra el SIDA. A pesar de esto, e inclusive con el uso de la terapia, se crean resistencias y es imposible hacer variaciones terapéuticas.

Nuestro sistema de salud hace esfuerzos enormes para lograr que nuestros pacientes lleven terapia, por eso de nuestra relación médico paciente debe emanar la información completa de los beneficios del uso de la terapia antirretroviral, el paciente debe interiorizar que su uso inadecuado o abandono lo hace proclive al desarrollo de resistencias a los medicamentos y por tanto al deterioro clínico inminente, con efectos negativos en su calidad de vida y en su rol social.

Con todo esto cuando engañamos a un paciente en nombre del humanismo solo conseguimos que pierda la confianza en nosotros y afectemos la relación médico paciente, que puede servirle de consuelo no solo en los momentos finales, más importante aún, para mantenerlo o incorporarlo a una vida útil.

Años atrás, las personas seropositivas al VIH tenían pocos lugares para conseguir apoyo; afortunadamente muchas cosas han cambiado.

El dar positivo al VIH ha hecho que muchas personas dejen sus trabajos, y se despidan de amigos y familiares, es común el percibir estos resultados como una sentencia de muerte inmediata, pero este no es el caso. Lo que se siente es perfectamente normal, enojo, miedo, confusión, depresión, todas son reacciones completamente naturales al tipo de noticia que se ha recibido. El virus amenaza y pone en peligro la propia existencia.

Casi todos tenemos miedo a enfermarnos y morir. Frecuentemente pensamos que morir es algo que sucede sólo cuando se es viejo; ahora repentinamente, al ser VIH positivo, la mortalidad se ha vuelto algo muy real, y así debemos entenderlo como médicos y como seres humanos vulnerables, así debemos verlo para darle frente a las posibles consecuencias de esta infección, pero no hasta el punto de que vivir el día de hoy se vuelva menos importante que el miedo al futuro.

Todos moriremos algún día, y esto no previene a la mayoría de la gente de vivir el día de hoy.

Es un hecho que una vez positivo al VIH, nunca más se va a dejar de saberlo, la vida desde ese momento será para siempre diferente. Las personas se culpan a sí mismas, esto es muy destructivo. Debemos entender que no importa cómo se hayan infectado, ya tienen suficiente con qué lidiar, no hay que castigarse por ser VIH positivo también. Comprender esto nos lleva a despojarnos de que el hecho de pedir ayuda es una muestra de debilidad, y eso debemos trasmitir a los pacientes, con el objetivo de evitar su aislamiento, infundirles valentía para que ocupen su lugar en la sociedad y que formen parte activa de ella. Debemos velar porque las limitaciones que sufran sean solamente las propias de su minusvalía, no de la ignorancia de la población, del temor de los familiares y amigos por el contagio. Deriva de esto que no solo estemos preparados para lidiar con el paciente, sino con sus familiares.

Ya cuando hemos transitado con nuestros pacientes todo el proceso de aceptación de sí mismos,  de la adaptación a su nueva condición, mayormente nos encontramos con el rechazo social, que como expuse anteriormente se deben fundamentalmente a la ignorancia y esto trae apareado el miedo.

No podemos estigmatizarlos, como durante muchos anos ocurrió con los enfermos de lepra. Recordemos que más del 85% de estos pacientes son jóvenes, pertenecientes al grupo de edad entre los 18 a 50 años, que corresponde a la población socio-económicamente más productiva con plena capacidad física e intelectual, llenos de planes y esperanzas de futuro, y debemos por tanto ayudarlos a que logren sus propósitos. Para ello es fundamental que con una base científica sólida, eduquemos a la población. El valor de la educación no está en las apariencias, sino en la respuesta a las necesidades de la población, para evitar, dentro de lo posible, la infección por el VIH o, al menos, minimizar sus consecuencias negativas.

Hombres y mujeres en el mundo se infectan a diario, y un problema acuciante lo constituye el hecho de que alrededor del 40% de todos los casos SIDA pertenecen al sexo femenino, la mayoría infectada por transmisión heterosexual. A su vez, por estar en edad reproductiva, el peligro de la transmisión vertical (madre-hijo) es un grave problema de salud, más cuando las estadísticas indican que la incidencia de esto varía entre un 15 a un 50% en las diferentes regiones geográficas.

Es muy importante identificar a la mujer seropositiva embarazada, para minimizar la transmisión perinatal. Así como la temprana identificación del niño infectado es crucial para la optimización de los cuidados médicos. De esto surge la necesidad de que con la base de una adecuada educación para la salud responsable, el ser humano exprese  su sexualidad y su derecho a la paternidad, responsable por todo lo que creamos y de ahí nuestra obligación constante a cuidarlo desde que surge.

La carga viral, de uso común en el área de la investigación del SIDA, se hizo disponible y se convirtió en parte del estándar de cuidados para las personas viviendo con VIH-SIDA, y la palabra indetectable se ha hecho parte del vocabulario de estas personas.

La carga viral es el conteo de la cantidad de VIH presente en la sangre. Esto es muy importante en la transmisión sexual, pues los estudios demuestran que los riesgos de transmisión o adquisición bajan cuando la carga viral es baja, lo contrario ocurre cuando ésta es alta. El que se demuestre que cargas virales bajas reducen el riesgo de transmisión del VIH, puede causar circunstancias similares en las mujeres embarazadas, aunque se han reportado casos de transmisión de madre al bebé en mujeres con cargas virales indetectables, lo que sí es claro es que los riesgos de transmisión perinatal disminuyen con la disminución del nivel de virus en la sangre de la madre.

Hay que informar a las mujeres de sus alternativas, darle acceso a los servicios médicos completos y tratarlas con dignidad y respeto, ésta es la manera más humana y justa de manejar la situación.

Es bueno recordar que una carga viral baja en una mujer positiva al VIH, no significa necesariamente, un riesgo al desarrollo al SIDA bajo. Y no debe olvidarse que como adultos responsables traeremos hijos al mundo para cuidarlos, apoyarlos y hacerlos hombres de bien, para ello debemos acompañarlos durante un buen trecho de sus vidas, necesitando para ello buena salud física y mental. Es asombroso el número cada vez mayor de niños y jóvenes que han perdido a sus padres a consecuencia del SIDA.

Muchos de nuestros pacientes han visto no solo afectadas sus vidas, sino también las vidas de los aman. Muchos han perdido amigos y seres queridos debido a VIH. Esta realidad, la posibilidad de enfermar o morir, ha hecho que se tome acción en áreas que previamente se habían ignorado o pospuesto, esto ha mejorado muchas vidas, y no solo la de los infectados. Muchas personas positivas al VIH han hecho cambios enormes en su forma de vida, algunos han conseguido salir de las malas relaciones o abandonar trabajos que realmente no deseaban, para enfrentar de manera digna su nueva condición.

Si irremediablemente se produjera un desenlace fatal debemos ...velar porque la vida termine de la manera más digna y con el menor desamparo, que también es una prioridad, no solo para la profesión médica, el sector de la salud o los servicios sociales, sino también para toda la sociedad.... OMS.

CONCLUSIONES:

1-     El paciente positivo al VIH debe integrarse a la sociedad en su forma más plena, y solo verse limitado por la minusvalía inherente a su enfermedad clínica o complicación inherente a ella, si la hubiese.

2-     La educación para la salud constituye la base del conocimiento social para evitar el rechazo hacia estos pacientes.

3-     La participación activa del profesional de la salud, basado en el conocimiento científico sólido y su sensibilidad humana, tiene un rol definitivo en el logro del desempeño social adecuado de estos pacientes.

BIBLIOGRAFÍA.

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3- SIDAhora, Enero/Febrero 2000.

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6- HIV Disease in Women. Alexandra Levine. HIV Clinical Management-Vol 9,1999.

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8- Pediatric HIV Infection. Karin Nielsen, MD. HIV Clinical Management. Vol 12, 1999.

9- Bioética y SIDA. Isis Cancio. Centro Nacional de Prevención ITS/VIH/SIDA. 2004.

10- Ética y Legalidad. Gisel Amargós. Centro Nacional de Prevención ITS/VIH/SIDA.2004.

FACULTAD FINLAY-ALBARRAN

HOSPITAL CLINICO QUIRÚRGICO JOAQUIN ALBARRAN

Dra. Irene Fiterre Lancis MSc

Especialista Medicina Interna

Profesor Asistente

Dr Liodelvio Martínez Fernández. MSc

Especialista Medicina Interna.

Ciudad Habana, Mayo 2005