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¿Es posible la educación de la sexualidad en personas diagnosticadas con síndrome de Down ?
INDICE Introducción. Desarrollo 1.1
Concepciones sobre el
Síndrome de Down 1.2
Concepciones sobre la
sexualidad 1.3
Concepciones sobre la
sexualidad de personas con Síndrome de Down C Conclusiones
Referencias
Bibliografìcas Bibliografía Resumen: El
artículo “Es posible la educación de la
sexualidad en alumnos diagnosticados con Síndrome de Down” tiene como
objetivo fundamentar la necesidad de educar la sexualidad en estas personas. En
él se realiza una recopilación de información novedosa relacionada con la
sexualidad, en las personas diagnosticadas con síndrome de Down (SD). Sentando
las bases para futuras investigaciones relacionadas con el tema y partiendo del
enfoque que sobrepone la capacidad a la incapacidad, la integración y
normalización a la segregación, el potencial en desarrollo al mantenimiento de
barreras y prejuicios que impiden el desarrollo integral de las personas. La
educación de la sexualidad de las personas con Síndrome de Down en su sentido
amplio debe iniciarse desde las edades más tempranas. La mejor forma de
contribuir a controlar en ellos sus deseos e impulsos sexuales es precisamente
ofreciéndoles una adecuada educación sexual. Es importante tener en cuenta las
características de las personas diagnosticadas con Síndrome de Down así como
el significado que en la educación del niño tienen las representaciones y la
relación directa que se debe establecer con el medio que lo rodea desde las
primeras edades. La
integración y normalización de las personas con discapacidad intelectual queda
generalmente estancada en su dimensión sexual. Entre las razones que explican
esta situación cabe citar las aptitudes paternalistas de las personas de su
entorno y una antropología y comprensión del hecho sexual humano insuficiente
y reduccionista. De la labor de la familia, educadores y la sociedad en general
depende el éxito de la educación de la sexualidad de estas personas. Desarrollo. 1.1
CONCEPCIONES SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN.
El
síndrome de Down (SD) es un alteración genética producida por la presencia de
un cromosoma de más en el par 21; por este motivo es también conocido como
trisomía 21. Este fue descrito como cuadro clínico en el año 1866 por John
Langdon Down. El exceso de material genético altera el normal desarrollo del
individuo, afectando a algunos
rasgos físicos y al nivel cultural. La mayoría de las personas con SD
presentan la denominada trisonomía 21 libre o regular; esto significa que el
cromosoma extra está presente desde un principio en todas las células del
organismo, debido a un error en la separación de los cromosomas 21 en las células
germinales de uno de los padres. Este fenómeno es conocido como no-disyunción
cromosómica. Existen otras formas de SD como por ejemplo: en mosaico, cuando la
trisonomía sólo está presente en algunas de las células, y el SD por
traslocación, cuando el cromosoma 21 está unido a otro cromosoma. El diagnóstico
del SD se realiza mediante el estudio cromosómico (cariotipo), a través del
cual se detecta la presencia de este cromosoma 21 de más. Este tipo de análisis
fue utilizado por primera vez en el año 1958 por Jerome Lejeune. No se conocen
con precisión los mecanismos de no-disyunción que causan el SD, pero está
demostrado científicamente que se da por igual en cualquier raza, sin que
exista ninguna relación con el nivel cultural, social, ambiental, económico.
Solamente se ha podido demostrar una mayor probabilidad de aparición de SD en
relación con la edad materna en el momento de la concepción, y esto es más
frecuente a partir de los 35 años, cuando el riesgo de tener un niño con SD
aumenta de forma progresiva. Dado que el SD es una alteración cromosómica, es
posible hacer un diagnóstico prenatal del mismo, utilizando diversos métodos. Aunque la alteración cromosómica
del SD es común a todas las personas portadoras, no todas presentan las
mismas características, ni rasgos físicos, ni tampoco malformaciones. La única
característica común a todas ellas es la disminución del nivel intelectual.
No existen grados de síndrome Down, la variabilidad de características y de
personalidad entre unos individuos y otros es la misma que existe entre los que
no presentan el SD, siendo más las similitudes que tienen con el resto de las
personas que las diferencias. Un gran por ciento de los niños con SD, cuando
reciben un tratamiento precoz adecuado, presentan un nivel de deficiencia
intelectual ligera o moderada. Independientemente de esta circunstancia cada uno
de los individuos con SD tiene unos valores inherentes que se han de potenciar.
Un número significativo de los niños con SD presentan malformaciones cardíacas,
muchas precisan cirugía en los primeros años de vida. En la actualidad podemos
afirmar que no existe ningún medicamento que haya demostrado un efecto
beneficioso con respecto a este síndrome. Sólo se ha comprobado que la
intervención educativa temprana es muy útil para estimular los potenciales de
cada individuo. (1) Después
de analizar lo anterior se considera que el S. D. no es una lesión o enfermedad
crónica que con una intervención quirúrgica, un tratamiento u otro
procedimiento pueda modificarse sino es una alteración congenética de origen
genético que afecta la totalidad de la persona para toda la vida de forma
uniforme. Sòlo queda superar los tabúes y las dificultades y darle turno a las
dimensiones espirituales de la persona que a veces son mucho más difíciles de
apreciar y valorar y que constituyen un terreno abonado para reconocer a las
personas diagnostidas con S. D. como persones con deseos, necesidades,
intereses, motivaciones, capaces de transformar al medio y a sí mismo al igual
que el resto de la sociedad. 1.2
CONCEPCIONES
SOBRE LA SEXUALIDAD.
Al
referirse a la Educación Sexual hoy por hoy no debe dejar de analizarse las
siguientes definiciones: Calidad
de vida Se
entiende como tal las condiciones de vida y existencia del individuo, que
trasciende lo material. Se tendrían entonces que conjugar este concepto con el
proceso educativo que establecen la familia y los educadores utilizando como vía
fundamental la comunicación. Sexualidad: Según
varios autores esta se define como:
Teniendo
en cuenta estos criterios se parte de un concepto amplio de la sexualidad, que
es mucho más que la simple genitalidad. Es afecto, es corazón, es encuentro
interpersonal, es realización de la propia personalidad.
Cada uno de nosotros aporta a la comprensión de la sexualidad humana su
propias sesgos y experiencias. Para
obtener un cuadro completo de la sexualidad humana, que haga justicia al ser
humano, se debe considerar los distintos enfoques y determinar la contribución
de cada uno de ellos. (2) Se puede
distinguir entre actos sexuales (como la masturbación, el besuqueo o el coito)
y la conducta sexual (que comprende el ser coqueto, vestir determinadas prendas
o usar unos perfumes u otros). Pudiéndose hablar de una sexualidad destinada a
la procreación, a la búsqueda exclusiva del placer o a la relación de
convivencias. Con ello ni siquiera hemos rozado la superficie de la
sexualidad: hay que pensar en ella de una forma integradora, no fragmentándola
de manera arbitraria en uno o algunos de sus componentes. Cuando se habla de la
sexualidad de las personas con síndrome de Down se reduce demasiado a menudo, a
sus aspectos biológicos y de higiene . Los aspectos
biológicos están estrechamente relacionados con los factores psicológicos y
sociales que empiezan a influir en el momento mismo del nacimiento y siguen haciéndolo
por el resto de la vida. El aprendizaje es un componente primario y muy
determinante del comportamiento humano y no se puede olvidar que este es
consecuencia de la influencia recíproca entre el individuo y el medio ambiente. Si la
sexualidad humana fuese solo Biología, entonces su finalidad sería, sòlo el
sexo y la reproducción, como en los animales. Sin embargo: la sexualidad no es
sólo una necesidad, sino que es al mismo tiempo un deseo, una vivencia que ha
de ir construyéndose al ritmo del crecimiento global de la persona. Más aún,
la sexualidad es una forma de expresión privilegiada de la persona y debe ser
entendida y vivida como un lenguaje de personas: la sexualidad es una forma
privilegiada de expresión de amor (3). Derechos
generales de la sexualidad Los
derechos sexuales son derechos humanos universales basados en la dignidad,
libertad e igualdad inherente a todas las personas 1.
El derecho a la privacidad sexual. 2.
El derecho sexual. 3.
El derecho a la autonomía, integridad y seguridad sexuales del cuerpo. 4.
El derecho a la equidad sexual. 5.
El derecho a la expresión sexual emocional. 6.
El derecho al placer sexual. 7.
El derecho a la libre asociación sexual. 8.
El derecho a la información sexual. 9.
El derecho a la educación sexual integral. 10.
El derecho a la atención de la salud sexual. 11.
El derecho a la toma de
decisiones reproductivas, libres y responsables. La
sexualidad en personas con discapacidad no puede ser ignorada, debe comprenderse
como una poderosa fuerza movilizadora del proceso de su educación desde
tempranas edades. La afirmación de su vida sexual resulta decisiva para el
desarrollo de sus personalidades especialmente durante la adolescencia y la
juventud, cuando intentan demostrar así mismo y a los que le rodean que son
seres humanos tan ávidos de la vida afectiva y sexual como cualquier otra
persona y para la cual se consideran aptos. Educación para la salud Tradicionalmente
se ha entendido la educación sexual como sinónimo de educación genital y
reproductiva. Es preciso articular los diferentes componentes del hecho sexual
humano (biología, psicología, cultura, valores morales y religiosos) en el
modelo de educación sexual que se desee promocionar. Esto ha llevado a
integrarla en el marco de la denominada educación para la salud. Parece claro
que la educación sexual se mueve básicamente en este ámbito, a partir de una
concepción pluridisciplinar de la salud y en el contexto de una atención
preferente a los aspectos de la maduración psicoafectiva y salud mental del
individuo, que va a posibilitar un nivel óptimo de comunicación en la esfera
de la expresión sexual. Se han dado
muchas definiciones de Educación para la Salud. En este se define
como "un proceso planificado y sistemático de comunicación y de
enseñanza-aprendizaje orientado a hacer fácil la adquisición, elección y
mantenimiento de las prácticas saludables y hacer difíciles las prácticas de
riesgo" (4). Hay que ayudar
a las personas y grupos a desarrollar hábitos saludables, modificando las
conductas que sean perjudiciales y promoviendo la modificación de aquellos
factores externos que influyen negativamente en la salud. Debiera existir un
vigoroso interés moral y político para la creación de unas condiciones de
vida saludables para todos; esto exige reflexión y propuestas alternativas de
desarrollo. "El propósito de la educación sanitaria es educar a la gente
para que viva una vida sana mediante la práctica de las normas de higiene
personal y el conocimiento de los problemas de salud pública. La educación
sanitaria representa el conjunto de todos los conocimientos que existen en
materia de salud traducidos por medio de la educación en formas convenientes de
comportamiento individual y colectivo"(5) Objetivos: Cualquier
proyecto pedagógico en esta área debiera apoyarse en una concepción amplia de
la sexualidad, entendida en términos de relación. Reducirla a la higiene de
los genitales o a proporcionar simples informaciones para prevenir embarazos o
facilitar técnicas para alcanzar un placer mayor, supone reducir su valor. La
educación sexual no se reduce a una cuestión de técnica, dirigida a potenciar
la dimensión lúdica del cuerpo, sino que está llamada a ayudar al individuo a
pasar de la búsqueda de la satisfacción de una necesidad al reconocimiento del
otro en el amor: promoción de factores estables de personalidad (autoestima,
auto eficacia y control interno), de procesos afectivos mediadores (empatía,
relaciones de apego y amistad) y de mediadores cognitivos (capacidad de ponerse
en lugar del otro, clarificación de valores, toma de decisiones y solución de
problemas). En resumen, la promoción de habilidades sociales e interpersonales
sanas.(6) Después
del estudio realizado, se considera que un aspecto determinante de la plenitud e
integralidad de las personas
es la sexualidad y que esta no puede verse alejada de la participación de los
padres y las madres desde el nacimiento hasta la adultez por lo que es necesario
que la familia y la escuela asuman de forma coordinada la responsabilidad que le
corresponde en la formación de la sexualidad en las nuevas generaciones, sobre
la base de la orientación óptima y plena. Los educadores deben guiar el
transito de forma responsable y feliz por todas las transformaciones que tanto
en la esfera sexual como en las restantes de su personalidad se experimenta y
prepara a padres y madres para actuar de forma efectiva sobre sus hijos
complementando sus influencias con la de la escuela. 1.3
CONCEPCIONES SOBRE LA SEXUALIDAD EN PERSONAS DIAGNOSTICADAS CON SÌNDROME
DE DOWN.
Comprender
el desarrollo de la sexualidad en la persona SD implica poder comprender la
sexualidad como vivencias de una persona sexuada: mujer y hombre, esto sobrepasa
el ámbito de la genitalización o del acto reproductivo propiamente dicho.
La sexualidad
es inherente a la condición humana, desde que nacemos somos seres sexuados,
somos hombres mujeres y esto implica el respeto a la persona con SD como ser que
tiene derecho a la vida, el placer y el amor. La sexualidad saludable,
placentera, potenciadora de salud y de amor implica el reconocimiento y aceptación
del cuerpo, el uso de los sentidos, la expresión de los sentimientos, saberse
comunicar con uno mismo y con el otro y lograr establecer relaciones con el
mundo que nos rodea. La acción educativa incluye la educación sexual. Esta es
un derecho de los educandos, pensemos entonces en la educación sexual que se
debería dar al niño y al joven con Síndrome de Down. Si
se retoma la definición de calidad de vida analizada en el sub. capítulo
anterior, es muy importante lograr
el vinculo entre la familia y los educadores de personas con S.D., pues entre
todos deben ser capaces de garantizar las condiciones de vida a ellos de tal
modo que la educación de su sexualidad sea la adecuada, sin limitarlos o
sobreprotegerlos, dándoles libertad plena para expresar sus sentimientos,
deseos e ideas, en lugares y momentos apropiados.
Esta educación
sexual tiene un objetivo general que debe guiar tanto los contenidos como los métodos
y actividades: la maduración del alumno, proporcionándole los conocimientos y
habilidades que le permitan orientar lo mejor posible sus decisiones en esta
materia y que refuercen las actitudes necesarias para vivir una sexualidad sana,
positiva, evolutiva y prevenir los problemas que puede ocasionar la falta de
formación e información. La convergencia de información y transmisión de
valores está en función de facilitar al alumno una visión integrada de su
realidad sexual y afectiva, para que la pueda vivenciar de manera sana y
satisfactoria. "Educar
en la vida afectiva y sexual consiste, ante todo, en ayudar a alguien a tener en
cuenta al otro, a enseñarle a escuchar, a amar, a tener compasión y ternura;
en definitiva, a volverse responsable. La verdadera educación sexual consiste
en despertar del corazón; en ayudar a una persona a caminar hacia la madurez
afectiva"(7) Vida de pareja y síndrome de Down El matrimonio
es un deseo tan normal y natural para una persona con síndrome de Down como
para cualquiera persona; sin embargo, la idea que aún predomina es que no se
deben casar y se hace todo lo posible por evitarlo .Las familias desconocen lo
importancia que tiene para el desarrollo a plenitud de ellos .Lo importante es
saber orientarlos y enseñarlos a tomar decisiones por si solos, preparándolos
para enfrentar los problemas una vez que ya los padres no existan. El hecho de
que existan problemas no es una razón para evitar las relaciones de parejas en
aquellos con S.D . Es preciso que la familia y los educadores se encarguen de la
preparación de ellos para cuando llegue la hora de enfrentar este momento, dejando
a un lado aquellos criterios que pudiera parecer muy justificados y que
realmente no ayudan a la felicidad de las personas con S.D. Todos los hijos
tienen derecho a dejar un día el hogar de sus padres y disfrutar de una una
vida de pareja saludable, contribuyendo así a la realización plena como
persona. En este aspecto es indispensable proporcionarles calidad de vida. "Es
posible que necesite algún apoyo y orientación, pero la necesidad de ayuda no
debe negarle su derecho a una vida de relación social, de comunicación
interpersonal y de compensación afectiva. Si requieren de ayuda y la solicitan,
la familia y los educadores estamos obligados a prestársela. Al igual que
promovemos el empleo especial y la actividad ocupacional, porque estamos
convencidos de que es bueno para las personas con deficiencia, lo reconocemos
como uno de sus derechos y ayudamos a su cumplimiento, no sé por qué apenas
tenemos matrimonios protegidos y por qué no les ayudamos a conseguir una vida
de relación adecuada y satisfactoria, de forma que su desarrollo personal se
vea favorecido y su condición de ser humano enriquecida". (8) Todas estas
ideas provocan nuevas preguntas. Debiéndose estar abiertos a ellas
valientemente, tratando de encontrar juntos la verdad aplicable al caso
concreto. Las recetas, sólo valen en la cocina; en la vida de cada día, lo que
vale es tener buenos marcos de referencia y mucha paciencia y humildad para ver
después cuál es el camino mejor en el caso concreto. Por
tanto se considera que la educación de la sexualidad ocupa un lugar importante
en la etapa de la niñez y la adolescencia. Esta tarea educativa corresponde por
derecho y por deber a la familia y a la escuela. En ella está comprometida la
persona totalmente en lo biológico, lo afectivo, lo intelectual Conclusiones:
Después
de realizado el trabajo se arriba a las siguientes conclusiones:
Referencias
Bibliográficas.
1-
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p.43. 2-
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dinamismos del placer, el afecto y la elección. (Sal Tarrae, Santander 1988),
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Costa, M.- López, E. Educación para la salud (Pirámide, Madrid 2000),
p.29. 5-
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Fromm, E. El arte de amar (Paidos, Barcelona 1992) p.18. 7-
Galli, N., Educación sexual y cambio cultural (Herder, Barcelona 1984)
p.47. 8-
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Communio 5(2002) p.468. Bibliografía.
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San Pablo. Madrid,
1998. 2.
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Pedro Luis Lastro Alegret... (et al).—La Habana: Editorial
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y maestras.—La Habana: Ed. Pueblo y Educación, 1997. --94p. 10.
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Villalba Saborit, Yoennis. Fundamentos
teóricos acerca de la sexualidad en las
personas con discapacidades/ Yoennis Villalba Saborit.-- 2004. Trabajo
extracurricular. ISP Granma. Autores: Lic.
Elaynes Atencio Román. Lic.
Ernesto Rodríguez Alba. Profesores
del Instituto superior Pedagógico. Blas
Roca Calderío Granma Cuba
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